Uno de los problemas que pueden aparecer en los afectados por el síndrome de morquio,es la acumulación de depósitos de mucopolisacáridos en las válvulas cardíacas.No es habitual que se presente en edades tempranas pero siempre necesario y recomendable llevar un control periódico para prevenir posibles problemas en un órgano tan vital.
Por ahora podemos respirar tranquilos hasta la próxima.De momento parece que todo está bien ,su corazoncito de galleta está libre de acúmulos y sigue latiendo con fuerza.
Después de la visita,pasamos por el área de rehabilitación a dejar un informe de la fisioterapeuta para hacer una petición de un PAO (prestación por artículos de ortopedia) que tiene que realizar la Dra Durà.
Hace un par de meses desde la escuela nos sugirieron buscar alguna alternativa para facilitar la movilidad de dentro del colegio,sobre todo a la hora del patio y de educación física.Lo hablamos con Marta (la fisio) y surgió lo de probar con un caminador que tienen en las instalaciones del CDIAP.
El resultado fue muy bueno,Víctor está encantado con "el carruaje" (él lo llama así) ,un caminador posterior que hace que parte del peso lo apoye sobre los brazos y libere la carga de las piernas .La semana pasada probaron el andador en el cole y parece que a los profes les parece una muy buena opción,el problema es que con el artilugio corre como un rayo...
Cuando la Dra nos haga el PAO,iremos a la ortopédia a encargar el caminador,ahora el problema será a ver si la SS nos lo aprueba o no, y a ver la parte que tenemos que tenemos que pagar ,que con los puñeteros recortes en sanidad ...Está claro que Víctor lo necesita y lo vamos a comprar si o si,lo que no es lo mismo pagar el 30% o 40% que el importe íntegro,y más sabiendo que este tipo de accesorios no son precisamente baratos.
En la próxima entrada hablaré sobre los recortes...que voy muy quemadita con este tema y con todo lo que está pasando en este país de pandereta....
