22 de julio de 2012

Paso a paso

Este mes está resultando ser más pesado de lo que esperábamos con el tema de las visitas hospitalarias.En pocos días hemos pasado de tener cuatro citas programadas a nueve (por ahora,aún no ha acabado el mes...).
Después de la visita del dia 11 con el Dr. Pintos,nos han ido programando las diversas peticiones de pruebas que hay que realizar para volver a valorar el estado actual de Víctor.
De momento la semana que viene está completita,el lunes 23 tenemos telemetría de columna,pelvis y piernas.El miércoles análisis de sangre con recogida de muestras de orina en 24 horas y el jueves volvemos a la unidad de fisioterapia respiratoria.
Tal como expliqué en la anterior entrada,la Dra. Martinez ,pneumóloga,nos había derivado a un nuevo especialista,el Dr. Coll de rehabilitación para valorar como abordar el tema respiratorio.Por ahora nos han programado 5 sesiones de fisioterapia respiratoria,que en un principio habían de empezar en septiembre pero que el otro día nos avisaron para comenzar el pasado jueves.Ya hablaré en otro momento de Cecilio,el fisio, y sus peculiares métodos,la sesión del otro día resultó más que sorprendente.
Por ahora sólo falta programar la visita con la Dra Franco,anestesista, y la resonancia magnética,imagino que ya será para septiembre,aunque con el ritmo que llevamos,no sería raro que nos volviesen a llamar en unos días.
No me extraña que Víctor no quiera ir al hospital,es agobiante y más si eres un niño,pero es lo que tenemos.
Menos mal que ya queda poco para las vacaciones,esperemos que este año también podamos desconectar aunque sea de manera parcial de la realidad médica...
Ya se que en los últimos meses,el tono positivo de este blog ha disminuido bastante.Parece que sólo escribo cosas tristes,pero es que la realidad es la que es ...no siempre hay buenas noticias y las cosas casi nunca salen como esperas.
Hace unos años,cuando comencé a escribir "Mil historias pequeñas",una de las cosas que tenía más claras es que este blog nacía con una vocación terapéutica.Compartir experiencias,explicar y hablar de un problema ayuda mucho a liberar presión y carga emocional.En definitiva es lo que intento hacer.
Aunque las últimas entradas no son demasiado optimistas, no significa que a nivel personal me encuentre mal ,triste o abatida...es algo que no me puedo permitir (ni quiero), porque no nos lo merecemos.Las cosas son como son,hay que aprender a vivir y a ser feliz con lo que tienes.
Hay que ir paso a paso,haciendo camino,mirando hacia delante con ilusión y optimismo...

Una canción de buen rollo (aunque la letra hable de desamor...)

5 de julio de 2012

Hoy no ha sido un buen día.

Esta semana hemos empezado de nuevo con nuestro particular "tour hospitalario" ,el que nos toca vivir aproximadamente cada seis meses.Un total de seis especialistas en poco más de dos semanas,para evaluar la progresión de la enfermedad y marcar los próximos pasos a seguir.
Como ya he comentado alguna vez,en estas enfermedades no es nada fácil hacer un pronóstico,cada caso es único y la evolución incierta,lo único que sabemos a ciencia cierta es que siempre va a peor y todo se va complicando cada día que pasa.La velocidad del deterioro va en función de la afectación más o menos grave que tienen los niños,en nuestro caso sabíamos que la afectación de Víctor era severa pero no pensabamos que se aceleraria tanto en muy poco tiempo.
En anteriores entradas de este blog  ya había comentado el declive físico de los últimos seis meses que se ha traducido en una notable pérdida de fuerza,atrofia muscular,fátiga y problemas para caminar.
En la visita de hoy con las doctoras de traumatología y rehabilitación hemos podido constatar que la cosa se está poniendo "seria",por primera vez hemos hablado de la amenaza real de las "complicaciones neurológicas",algo que desde hace años se va controlando a través de las resonancias pero que parece que ya se está poniendo de manifiesto con está pérdida de fuerza tan rápida.
La Dra Durà nos ha comentado,despùés de leer el informe de la visita del martes con la Dr. Martinez (pneumóloga)que lo más preocupante y delicado en este momento son los problemas respiratorios (constricción,apneas),es algo que hay que evaluar bien,incluso a través de una resonancia magnética para ver si es necesario recurrir a respiración asistida durante la noche.En este sentido tenemos una visita programada en 10 días con un nuevo especialista ,el Dr. Coll de rehabilitación respiratoria,para que también nos ayude con este tema.
Como la semana que viene tenemos visita con el Dr. Pintos, Durà y Albertí hablarán con él para decidir que pasos seguir.Lo primero será una nueva resonancia,ya han comentado que además de la zona cervical habría que aprovechar para hacer el tórax y la zona dorsal (por la pérdida de fuerza de las piernas que suele venir de aquí).Otro problema serio es la anestesia,el riesgo y las complicaciones cada vez son más elevados,por eso es conveniente que lo vuelva a visitar la anestesista en una visita previa a la prueba.
El Dr.Pintos está al tanto de nuestra situación,el fin de semana pasado estuvimos con él en el Simposium internacional MPS de Holanda y le explicamos la situación actual ,incluso habló con una Dra que participó como ponente en el congreso para pedirle opinión y para que le echara un vistazo a Victor.La Dra Bianca Link es traumatóloga y tiene mucha experiencia en mps.Durante unos años trabajó en la villa Metabólica (Mainz,Alemania) en el equipo del Dr.Michael Beck,así que ha visitado a muchos pacientes y ha visto todo tipo de casos.La Dra Link hizo mucho hincapié en el tema neurólogico y la necesidad de realizar una nueva resonancia para ver si el problema viene de aquí.A veces,la compresión medular se presenta de una manera más "sutil" y menos evidente a través de una pérdida lenta y gradual de fuerza en las extremidades.
Hoy nuestras doctoras también han coincidido con la opinión de la Dr.Link,así que la cosa parece más que evidente.
Todo se complica cada vez más...¡y Víctor sólo tiene siete años!.Por mucho que intentemos aprender sobre esto y por muchos años que convivamos con ésta puñetera enfermedad,hay una cosa cierta; no sabemos las "sorpresas" que nos esperan.
Nuestra única opción es mirar hacia delante,ser fuertes y pensar en positivo.Como muchas familias seguimos anhelando una oportunidad ,aunque la verdad es que esa espera cada vez se hace menos llevadera .La "mochila emocional" se está cargando con demasiadas decepciones,fracasos y tristezas y cada día que pasa pesa más.
Necesitamos una tregua ya ,y no sólo con la enfermedad, son más cosas (que no explico) y que se están convirtiendo en un goteo continuo de malas noticias desde hace dos años...y menos mal que no creemos en las supersticiones!!!
Hoy no ha sido un buen día,esperemos que mañana mi cabeza pare de girar...