Más visitas médicas

Dejando de lado el tema del ensayo clínico que ha eclipsado todo lo demás,el mes de febrero también ha sido muy intenso en cuanto a visitas médicas se refiere.Este mes ha estado cargado de visitas de control  con diferentes especialistas,nada menos que cinco de los ocho o nueve que visitan a Víctor.Para empezar la primera semana  tuvimos dos visitas seguidas en el mismo día,una de neuro-ortopedia y otra de neumología ,algo que esperamos no volveremos a repetir.Si una ya resulta pesada,en especial por el malhumor del "pequeño dictador",dos se convierten en una tortura, sobre todo para nosotros que acabamos siendo objeto de su ira.

Y es que las cosas cada vez se complican más a medida que Víctor se hace mayor.Aunque él sabe de que tiene una enfermedad,aún es pequeño para entenderlo y asimilarlo.Es más, se resiste y se opone con una actitud desafiante ,como si estuviera enfadado con el mundo.El recuerdo de las últimas intervenciones quirúrgicas (carnots y rodillas) lo tiene muy presente en la memoria ,por eso cada vez le hace menos gracia ir al hospital y sobre todo entrar en consulta.Con Víctor las visitas siempre son una incertidumbre porque nunca sabemos lo que puede pasar.Cada vez nos lo pone más difícil,se resiste a todo y la colaboración por su parte es nula.Esta actitud de rechazo es algo que nos preocupa mucho,es un comportamiento que intentamos reconducir con el apoyo de la psicóloga pero que nos está costando mucho.A nivel cognitivo,Víctor es un niño muy inteligente,comprende todo a la primera,el problema es que no le da la gana ni quiere entender ciertas cuestiones.Es como si hubiese creado un muro de protección a su alrededor,un muro que esperamos poder traspasar pronto para descubrir que pasa  esa "cabecita".
Lo más destacable de todas las visitas de este mes,aparte de la intensa charla con el Dr. Pintos centrada en los intentos fallidos de acceder al ensayo,es que la traumatóloga,la Dra Albertí ya nos ha hablado de una posible,más bien segura intervención a medio-largo plazo (hay que valorar).Se trata de hacer algún tipo de cirugía para estabilizar las muñecas (placas,tornillos,alargamiento de hueso...) para disminuir la diferencia tan grande entre el radio y el cúbito.El cúbito es muchísimo más corto que el radio y esto produce una angulación muy característica en los morquio y la consecuente perdida de funcionalidad en las manos.A nivel esquelético es la deformación que más ha avanzado en el último año y hay que empezar a pensar en alternativas.
Por lo demás,de las visitas no hay ninguna novedad destacable.
De momento seguimos confiando en la posibilidad de tener acceso al ensayo para los pacientes españoles.Desde la asociación se está trabajando en este tema y aunque no puedo dar más detalles todo va por buen camino.Estoy segura que lo conseguiremos.Por ahora hay que ser prudente y no cantar victoria hasta que todo esté bien atado,no se puede ilusionar a las familias y luego que se lleven un "palo"...y esto lo puedo decir por experiencia propia...

Un vídeo que he encontrado perdido en el pc.Es de julio 2008 en la Vall de Boí (Pirineos).Víctor tenía 3 añitos.

Más decepciones

Una de las cosas que le comentamos con nuestro médico al poco tiempo del diagnostico de Víctor,justo cuando se anunció que la farmacéutica Biomarin iba a comenzar un ensayo con la terapia de reemplazo para Morquio,fue que  estábamos dispuestos a viajar a cualquier lugar si teníamos la oportunidad de entrar en alguna de las fases de este estudio.
En los ensayos de fármacos para enfermedades minoritarias no siempre es fácil reunir pacientes, a veces es necesario reclutar de diferentes países para completar un numero determinado que puedan encajar  en el perfil que marca la empresa farmacéutica. Esta era una alternativa complicada  que  nunca hemos descartado, y más sabiendo que nuestro médico,el Dr. Pintos ya hace tiempo que busca opciones terapéuticas para Víctor.
Después del primer jarro de agua fría,las esperanzas estaban puestas en encontrar posibles vacantes en países vecinos,algo muy difícil pero no imposible...Entonces nos llegó la gran sorpresa...El  Dr.Pintos se puso en contacto con nosotros para comunicarnos que  había estado realizando gestiones por cuenta propia con un equipo del Reino Unido y había conseguido dos plazas para sus pacientes,Víctor Català y Judit Estanyol.
Por otro lado,desde MPS se había negociado con el centro de Coimbra (Portugal) para intentar colocar dos pacientes más y la búsqueda seguía abierta...Parecía que las cosas empezaban a tomar otro camino.
En breve, si todo iba bien, nosotros marcharíamos unos días a Birmingham  con la familia Estanyol para realizar las pruebas de acceso.
Esta vez,la sensación era una mezcla de alegría y emoción pero también de preocupación y nerviosismo.
Las cosas habían cambiado,la situación era completamente distinta  y lo que más nos preocupaba era cómo  reaccionaría  Víctor.
Para acceder al ensayo,es necesario hacer un examen completo ,además de cumplir una serie de requisitos  y estar entre unos baremos de movilidad  mínimos y máximos establecidos (andar x metros,subir escaleras durante x minutos...)Quiere decir que  los que no llegan a estos parámetros no entran y los que se pasan tampoco.Esto también  significa que  se necesita una cierta colaboración por parte de los niños ,y con Víctor sabíamos que en una situación fuera de lo habitual esto iba a ser difícil o por lo menos  impredecible.
Durante unos días vivimos con esta ilusión y empezamos a mover ficha con  todos los "agentes implicados".Con la psicóloga,con la fisio,en el cole...había que preparar todos los detalles.Si al final nos seleccionaban ,tendríamos que viajar cada semana durante seis meses a Birmingham para hacer el tratamiento.Una reto  complicado que rompe la rutina y lo trastorna todo pero que todos los padres estamos dispuestos a realizar por la salud de nuestros hijos.
Esta vez la ilusión duró muy poco...
Como en todo, la crisis económica sirve para justificar muchas cosas y  esta era una de ellas..Desplazar pacientes de un país a otro supone costes para las empresas farmacéuticas que han de sufragar todos los gastos (viajes,alojamientos,dietas..).Si ya tienen un mínimo de pacientes¿para que meter algunos más?
Como padres da rabia quedarse a las puertas de algo tan vital para nuestros hijos,pero es una cosa  lógica y fácil de entender .La industria farmacéutica es un negocio,no una ONG e invierten en salud para obtener beneficios.En el caso de las empresas que trabajan con medicamentos huérfanos ,no es que tengan una especial sensibilidad ,simplemente tienen unos buenos incentivos fiscales para la comercialización y explotación de los medicamentos.Y menos mal que existe una legislación para que esto sea así,sino a los que convivimos con una enfermedad minoritaria sólo nos quedaría la opción de rezar,ya que ninguna farmacéutica se fijaría en nosotros porque la salud de nuestros hijos no es rentable.
Después de este nuevo palo, nuestro médico,muy disgustado con toda la situación,siguió haciendo los deberes. Esta vez se puso en contacto con un equipo médico que conocía en Londres.La única opción que había era ponernos en lista de espera por si alguno de los pacientes fallaba en último momento.
Esto fue el  miércoles 15 de febrero.La sorpresa llegó de nuevo cuando dos días después el Dr. Pintos se volvió a poner en contacto con nosotros.Lo habían llamado de Londres porque tenían una baja.Se nos habían cerrado puertas pero se nos abría una ventana.El lunes nos comunicarían todos los detalles desde este centro.Si al final resultaba posible ,tendríamos que viajar a toda prisa esa misma semana.
Teniendo en cuenta las anteriores experiencias,la ilusión no era la misma,aunque los nervios era imposible controlarlos.Tanto nosotros como Pintos teníamos nuestras dudas de que esto pudiera ser posible.
Y por supuesto no lo fue.Motivos: era justísimo y no había tiempo para preparar nada (organización viajes,temas legales, papeleo...).
En fin,ahora si que era el final del serial.
El ensayo ya está en marcha  y todos los pacientes reclutados,asi que colorín colorado este cuento se ha acabado....
Después de tantas noticias tristes,me quedo con una positiva, y es que al menos uno de nuestros niños ha conseguido entrar en el ensayo de Portugal .
Por proximidad geográfica ,Antón,un chico de Galicia , fue seleccionado desde el primer momento como candidato para ir a Coimbra.Me alegro mucho por ellos,porque llevan más años que nosotros luchando contra esta enfermedad,precisamente fue una de las  primeras familias de morquio que conocimos nada más entrar en la asociación. Les deseo lo mejor y espero que pronto empiecen a ver resultados positivos.

Ahora sólo nos queda mirar hacia adelante y esperar por si se presenta una nueva oportunidad mientras el tiempo pasa rápidamente y la evolución de la enfermedad continúa implacable.
Para acabar con este post tan largo,una frase muy motivadora que me dijo el otro día un amigo,padre afectado de un ER y compañero de otra asociación al que le explicaba este periplo:
" Ana ,piensa que si esta oportunidad ha pasado de largo, es porque esta no era la buena.La oportunidad de verdad seguro que viene de camino..."

Víctor y su primito Martí "el bollito"