31 de diciembre de 2012

Feliz 2013

Estamos a las puertas de comenzar un nuevo año que esperemos ,venga cargado de ilusión, optimismo y energía positiva para todos.
Ya se que la realidad que nos salpica cada día  es muy dura,pero no debemos dejarnos abatir .En los momentos difíciles es cuando toca "despertar"  y permanecer unidos, porque es la hora de luchar con más fuerza.
A pesar de las adversidades,no hay que perder nunca la esperanza ni la ilusión porque es lo que nos mantiene vivos .Como dice un proverbio anónimo "Si te caes siete veces, levántate ocho" ,y es lo que tenemos que  hacer cada día para seguir adelante.
Gracias a los amigos y visitantes que pasáis por aquí.Os deseo un feliz 2013,en especial a la gran familia MPS de la que formo parte.
Esperemos que pronto se cumplan nuestros mejores deseos.

12 de diciembre de 2012

Recortes

Ya no se puede tener más paciencia ni más resignación con lo que está cayendo en este país.Estamos llegando a unos límites insoportables, intolerables y asfixiantes.
Es aberrante y vergonzoso que cada día nos desayunemos con nuevos escándalos sobre estafas ,corruptelas del poder o inyecciones de liquidez millonarias para los bancos,mientras los ciudadanos de a pie nos vemos despojados a golpe de tijera de derechos fundamentales que tantos años ha costado conseguir.
La sanidad y la educación,pilares fundamentales de una sociedad civilizada,son los ámbitos donde se está haciendo de forma drástica el recorte más salvaje.Un mal presagio de futuro si tenemos en cuenta que para que una sociedad avance tiene que estar sana,educada y bien alimentada...
Sin duda uno de los colectivos más perjudicados por los recortes sociales es el de los dependientes y discapacitados .El malestar y la situación es tan grande que hace unos días miles de personas se echaron a la calle en la primera protesta multitudinaria de este colectivo.
Para las familias que tenemos hijos con una enfermedad grave,asociada en muchas ocasiones a una pluridiscapacidad, o a algún tipo de discapacidad más o menos severa,la crisis económica nos afecta por partida doble.Por un lado tenemos los mismos problemas que todo el mundo: nos podemos quedar en paro,nos pueden desahuciar,nos suben el IVA,los impuestos,etc...y por otro tenemos los problemas específicos de nuestra enfermedad,que en el caso de las enfermedades raras suelen ser bastante complicados y la mayoría de veces difíciles de asimilar .
Cada caso es único y cada situación es diferente,pero se podría explicar de una manera muy sencilla,utilizando una definición casi matemática .A mayor grado de discapacidad o dependencia,las necesidades y los problemas aumentan de manera exponencial.
Esto es fácil de entender si comparamos lo que sería "normal" con lo que vivimos muchas familias.
Un niño "normal" puede necesitar antibióticos o antitermicos ,dos,tres o cuatro veces al año,los nuestros también ,además de fármacos anticonvulsivos, antiepilépticos,medicación para la hiperactividad, complementos dietéticos variados,etc...Esto supone un gasto farmacéutico mensual muy elevado para algunas familias.
Un niño "normal" puede necesitar gafas o plantillas,los nuestros también ,además de corsés ortopédicos,calzados especiales,férulas,sillas de ruedas o eléctricas, bipedestadores,andadores, grúas de movilidad ,etc...Esto también incrementa el gasto periódico de muchas personas.
Un niño "normal" puede necesitar fisioterapia,psicología o logopedia en algún momento puntual.Los nuestros la necesitan de por vida.Estos son recursos asistenciales que también están recortando de manera impune y que están al borde de la extinción.En muchos casos,si lo necesitas lo has de pagar.
A todo esto se le pueden ir añadiendo otro tipo de cosas que también son necesarias como las adaptaciones de viviendas ,de coches,etc ,que también supone unos gastos considerables.
Si pensamos en el tema de la educación,muchas familias tienen que sumar el gasto mensual de tener a su hijo en una escuela especial.Los que los tenemos en la escuela ordinaria,aunque no pagamos,si que vemos como los recursos van menguando cada día,y que está claro que aunque desde la escuela se intente hacer "malabarismos" de una manera u otra esto repercute en la asistencia a los niños con necesidades especiales.
Bien,podría seguir enumerando más cosas,pero creo que con esto ya queda bastante claro el porque todos los recortes en políticas socio-sanitarias nos afectan tanto a las familias que tenemos hijos discapacitados o dependientes.
Del tema de la investigación ,mejor ni hablamos,este gobierno fascistoide y retrogrado está dinamitando la única esperanza que tenemos muchas familias de tener un futuro mejor para nuestros hijos.Parece ser que para muchos mientras haya toros, fútbol y el circo de la tele ¿para que queremos nada más?...










19 de noviembre de 2012

Más pruebas

Hace unos días fuimos al hospital para que le realizaran  una prueba a Víctor. Se trata de un sencillo eco-cardiograma que le hacen cada dos años para ver en que estado se encuentra su corazón y evaluar si existe algún compromiso en las válvulas.
Uno de los problemas que pueden aparecer en los afectados por el síndrome de morquio,es la acumulación de depósitos de mucopolisacáridos en las válvulas cardíacas.No es habitual que se presente  en edades tempranas pero siempre necesario y recomendable llevar un control periódico para prevenir posibles problemas en un órgano tan vital.
Por ahora podemos respirar tranquilos hasta la próxima.De momento parece que todo está bien ,su corazoncito de galleta está libre de acúmulos y sigue latiendo con fuerza.
Después de la visita,pasamos por el área de rehabilitación a dejar un informe de la fisioterapeuta para hacer una petición de un PAO (prestación por artículos de ortopedia) que tiene que realizar la Dra Durà.
Hace un par de meses desde la escuela nos sugirieron buscar alguna alternativa para facilitar la movilidad de  dentro del colegio,sobre todo a la hora del patio y de educación física.Lo hablamos con Marta (la fisio) y surgió lo de probar con un caminador  que tienen en las instalaciones del CDIAP. 
El resultado fue muy bueno,Víctor está encantado con "el carruaje" (él lo llama así) ,un caminador posterior que hace que parte del peso lo apoye sobre los brazos y libere la carga de las piernas .La semana pasada probaron el andador en el cole y parece que a los profes les parece una muy buena opción,el problema es que con el artilugio corre como un rayo...
Cuando la Dra nos haga el PAO,iremos a la ortopédia a encargar el caminador,ahora el problema será a ver si la SS nos lo aprueba o no, y a ver la parte que tenemos que tenemos que pagar ,que con los puñeteros recortes en sanidad ...Está claro que Víctor lo necesita y lo vamos a comprar si o si,lo que no es lo mismo pagar el 30% o 40% que el importe íntegro,y más sabiendo que este tipo de accesorios no son precisamente baratos.
En la próxima entrada hablaré sobre los recortes...que voy muy quemadita con este tema y con todo lo que está pasando en este país de pandereta....




24 de octubre de 2012

Motivación

Han pasado casi tres semanas desde el VIII congreso MPS  celebrado en Madrid.Como cada año,para  nosotros es todo un privilegio y un placer  poder participar  en este evento que reúne a los mejores especialistas a nivel nacional e internacional en estas enfermedades y a muchas de las familias afectadas de nuestro país.Es una cita casi obligada para estar al día de las últimas novedades  y una oportunidad para compartir experiencias ,además de disfrutar de un estupendo fin de semana rodeado de amigos.
Parece mentira lo rápido que pasa el tiempo y lo lejos que queda aquel octubre de 2007,cuando  descubrimos por primera vez  lo que iba a ser nuestra "nueva realidad" ,precisamente también en Madrid,bueno justo al ladito, en Alcalá de Henares.
Ha llovido mucho desde entonces.En estos cinco años han habido algunos cambios,novedades y  buenas perspectivas de investigación abiertas en nuestros síndromes ,que nos han servido para albergar esperanzas e ilusión a todas las familias MPS.
A pesar de esto,el viaje sigue siendo muy duro y viene acompañado muchas veces de desilusión  ,desesperación  y tristeza.Desilusión por los tratamientos que no llegan ,desesperación por no poder hacer más para frenar el avance de la enfermedad y tristeza, mucha tristeza por los niños que se nos van quedando en el camino .
El tiempo es nuestro peor aliado y aunque sabemos que se va avanzando por el buen camino,la espera se  hace eterna cuando ves que tienes las cosas al alcance de la mano pero no acaban de llegar.Los que no tenemos tratamiento estamos ansiosos por tenerlo y los que lo tienen están deseando tener algo que funcione de "verdad"...Es así...algunos no tenemos nada y otros muy poco, es inevitable que el desgaste emocional vaya  haciendo mella  a medida que la enfermedad de nuestros hijos van avanzando.
Yo me he propuesto ser paciente y  hace tiempo que intento ver las cosas de una perspectiva más optimista,prefiero ver el vaso medio lleno,que no medio vacío.
Quizás  no tengamos nada o muy poco a nivel de tratamientos,pero tenemos muchas cosas que nos pueden dar la energía y la fuerza suficiente para seguir luchando cada día.A veces sólo tenemos que mirar a nuestro alrededor para descubrirlas y aprender a valorarlas...La motivación y el coraje que nos dan nuestros niños,el apoyo y el cariño de la familia y los amigos,la confianza y la experiencia de los profesionales,...
Vivimos tiempos difíciles y convulsos,la crisis económica se está cebando especialmente con recortes en políticas socio-sanitarias ,investigación y educación,temas vitales para todos los que padecemos una enfermedad rara.Aunque las noticias son  poco alentadoras ,no debemos perder la confianza, como dice el Dr. Torrent "el conocimiento no se puede parar",y sabemos que la voluntad  y el tesón tampoco, por eso ahora más que nunca las asociaciones de enfermedades minoritarias debemos estar unidas para hacer frente a lo que se nos avecina.
Queda mucho camino y debemos recorrerlo  juntos.Ya se que es una tarea difícil, la realidad de estas enfermedades pesa demasiado  y cuando menos te lo esperas  golpea con furia. Hay que sobreponerse y seguir mirando hacia adelante,no hay alternativa...
Gracias a todas las familias que estáis siempre ahí y que nos acompañáis en este viaje .Os animo a seguir luchando por un futuro mejor para nuestros hijos.No perdáis la esperanza ni la confianza,entre todos podemos hacer que el barco de MPS siga navegando...


3 de octubre de 2012

Más cambios

Parece que fue hace ayer cuando Víctor empezó su primer día de escuela y  ya han pasado cuatro años desde entonces.Ahora casi me cuesta recordar los tiempos en que podíamos ir caminando desde casa.Un trayecto de unos 350 metros que en los dos primeros años , Víctor realizaba cuatro veces al día sin problemas.
El declive físico comenzó a acentuarse en el último año de parvulario,cuando hacer el mismo recorrido le suponía un esfuerzo más grande y a ratos lo teníamos que llevar en los brazos.
Al inicio de  primaria ,la silla se convirtió en el medio de transporte diario.A partir de aquí,con el cambio al "cole grande",la figura de la "vetlladora" (cuidadora,asistente) empezó a tener un papel muy importante.
Para acceder a la escuela desde la entrada ,los niños han de atravesar el patio,una distancia de unos 100  metros aproximadamente y  unas escaleras anchas al final (5 ó 6 peldaños) hasta la entrada del edificio.Una vez dentro,hay que subir unas escaleras hasta el primer piso donde se hallan las aulas.
En primer curso de primaria ,la distancia desde casa la hacíamos con la silla,una vez en la puerta de entrada,Dunia (la cuidadora) se encargaba de acompañarlo caminando durante el recorrido que antes he mencionado.Ya en los últimos meses del curso,este trayecto se estaba convirtiendo en algo agotador para él,así que ahora las cosas son diferentes. Víctor es incapaz de hacer esta distancia a pie por lo que al iniciar 2º decidimos cambiar la manera de acceder al centro.Ahora entra por otra calle,por donde entran los profesores,una entrada totalmente accesible con la silla. Dunia se encarga de recogerlo y lo lleva hasta "el parking de sillas" ,cómo dice el,que es un espacio que está al lado de la escalera.
Explico todo esto para que os podáis hacer una idea de la rápida progresión de estas enfermedades,y de que no queda otra alternativa que adaptarse a los cambios y asimilarlos rápido.
A veces cuesta de aceptar, porque generalmente van  vinculados a un proceso degenerativo,triste y doloroso,pero por otro lado,a mi me gusta pensarlo desde un punto de vista positivo,lo que estamos haciendo es  facilitar las cosas a nuestros hijos y a nosotros mismos...y de eso se trata.
Como ya dije en el anterior post , no podemos cambiar lo que tiene Víctor,pero si que podemos mejorar cosas para que tenga la mejor calidad de vida posible.
Por suerte,en el colegio tenemos el apoyo de todos los profesores que nos están ayudando mucho en la adaptación a todos los niveles.Es algo que tengo que agradecer,y más sabiendo como está el tema de la enseñanza pública.Ahora dónde no llegan los medios y los recursos,llegan las ganas,la imaginación y la vocación de muchos profesionales,es un esfuerzo que muchas veces los padres no valoran.
En nuestra experiencia personal,estos cambios regresivos se ven compensados por los cambios madurativos.Con esto quiero decir que aunque las limitaciones físicas sean cada vez más grandes,verlo progresar y aprender es lo más gratificante que nos está pasando,y permite que todo sea muchísimo más llevadero.
Víctor va creciendo y cada día nos plantea nuevos retos.Es un niño muy inteligente ,su cerebro va "a mil por hora" y su carácter  rebelde y desafiante  muchas veces nos trae de cabeza a todos,sobre todo a nosotros.
"Es todo un personaje"- me decía el otro día su tutora- " A veces,no se si regañarle o reírme".Hace unos días lo castigó y el le soltó "Lidia,eres mezquina...",claro tuvo que contenerse la risa...
Bueno,nada más por hoy.Ahora toca pensar en el Congreso de Madrid de este fin de semana.
Víctor  ya lleva un par de semanas nervioso con el viaje...a ver la que nos lía...








24 de septiembre de 2012

De vuelta


Dicen que hay que renovarse o morir ,así que aquí estoy  tras un largo parón veraniego con  nueva cabecera y nueva plantilla para el blog.
Espero que os guste,hace mucho que no dibujo y estoy bastante "oxidada"....
Estas vacaciones ,como está siendo habitual en los últimos años,se han convertido en una válvula de escape,una desconexión necesaria para cargar las pilas y volver con las energías renovadas,con optimismo y esperanza para afrontar los retos que tenemos por delante.
Los aires frescos de Escocia parece que nos han sentado bien.Salir de la rutina y el entorno claustrofóbico de la ciudad, siempre es un buen bálsamo relajante para afrontar con ganas  el caos cotidiano, nuestra particular "hoja de ruta" ,que es la que nos viene marcada con el día a día de esta enfermedad tan compleja.
Las cosas no son fáciles cuando convives con una situación así,el tiempo pasa muy rápido y el constante deterioro físico hace que cada vez  se agranden más los problemas que ya tienes y que aparezcan algunos de nuevos.
Existe un concepto en psicología que me gusta mucho; se llama  "resilencia"  y se define como la capacidad que tenemos las personas a sobreponernos a situaciones traumáticas y a las adversidades de la vida,es  la entereza más allá de la resistencia.
La resilencia también es aprender a adaptarse a los cambios,es la manera de minimizar el impacto traumático que estos puedan tener,tanto para los padres como para los niños.No es una tarea fácil,ni mucho menos,cada uno lo asume como mejor puede porque para esto no hay manuales  ni guías. Adaptarse a los cambios no significa resignarse ni abdicar,al contrario ,consiste en no "tirar la toalla", en no dar nada por perdido y en seguir luchando aunque nuestro objetivo parezca algo inalcanzable...
En ese camino estoy,y a pesar de las adversidades,sigo mirando hacia adelante con optimismo,aprendiendo a adaptarme a los cambios y a disfrutar del presente.Esta claro que hay situaciones que no se pueden cambiar,pero estoy segura de que siempre es posible mejorarlas...y eso es mucho...
Gracias a todos los amigos,conocidos y visitantes anónimos que pasáis por aquí.
Espero seguir contando mil historias más.


3 de agosto de 2012

Cerrado por vacaciones

Hoy ya podemos decir en voz alta que han empezado las vacaciones de verdad.
 Como expliqué en el anterior post,el mes de julio ha resultado mucho más intenso a nivel hospitalario de lo que esperábamos.Creo que es la primera vez que superamos el récord de visitas en un mismo mes.Al final han sido diez contabilizando la de ayer,una sorpresa de última hora añadida en nuestra agenda.
La semana pasada en uno de nuestros recorridos por los pasillos del hospital,nos encontramos por casualidad con nuestro médico.El Dr.Pintos nos comentó que había hablado con la anestesista  para ver si podía poner a Victor en lista de espera para el día 2 de agosto en el caso de que hubiese un hueco disponible.Pues bien,al final hubo una baja de ultimísima hora y el miercoles 1 nos llamaron para ir al día siguiente a primera hora de la mañana a realizar la resonancia magnética de la columna vertebral.
Las pruebas con anestesia siempre producen cierta inquietud por los riesgos extras que conllevan para los niños con alguna mps.Nunca te acostumbras esto,es un mal rato que no nos gusta pero que hay que pasar porque no tenemos otra alternativa.
En nuestro caso lo que más nos tranquiliza y nos da confianza es saber que tenemos detrás a la Dra Franco,una anestesista pediátrica con mucha experiencia, que conoce bien a Víctor porque ya lo ha anestesiado en diversas ocasiones.
Ayer fue un buen día.Una prueba más superada y con resultados positivos,por lo menos mucho mejor de lo que esperábamos.
Normalmente los resultados de una resonancia los remiten al médico que los solicita, que es el encargado de dar los informes al paciente.Está vez  ha sido diferente,no hemos tenido que esperar a la visita para conocer las primeras valoraciones.Mientras despertabamos a victor de la sedación,la Dra que monitoriza las resonancias y hace el informe  se acercó a nosotros para decirnos que la prueba había ido bien.Desde la última no ha habido cambios significativos,la columna permanece más o menos estable y no se aprecia  ningún signo de compresión medular.
Buffff...¡¡¡una tregua por fin!!!Ya nos tocaba oír alguna cosa positiva,después de tantas malas noticias.
Aunque la enfermedad sigue avanzando implacable sobre huesos,articulaciones y tejidos,por ahora no hay complicaciones neurológicas.Esto siempre es una buena noticia,por el momento el "fantasma" de una compleja intervención quirúrgica se aleja un poco.
Ahora podemos respirar con cierto alivio,por lo menos sabemos que nos iremos de vacaciones tranquilos (a la vuelta ya veremos...)
En poco más de una semana pondremos de nuevo rumbo a Escocia,primero a Edimburgo y después a  la isla de Mull ,un lugar idóneo para  relajarse y  disfrutar de la naturaleza salvaje en estado puro.
Necesito desconectar, oxigenarme,cargar las pilas y reorganizar las ideas en mi "mente dispersa".Espero que el aire fresco de Escocia  me sirva para renovar energías, para afrontar con mucho ánimo y ganas el camino tan incierto que tenemos por delante.
Por ahora me despido  hasta septiembre,espero volver con algunos cambios y mil historias más que contar.
Gracias a todos los amigos y compañeros de viaje,conocidos o desconocidos, que os pasáis por este blog.
Felices vacaciones!!!

Un cuento de Jorge Bucay
¿Quien no se ha sentido alguna vez como el elefante?

22 de julio de 2012

Paso a paso

Este mes está resultando ser más pesado de lo que esperábamos con el tema de las visitas hospitalarias.En pocos días hemos pasado de tener cuatro citas programadas a nueve (por ahora,aún no ha acabado el mes...).
Después de la visita del dia 11 con el Dr. Pintos,nos han ido programando las diversas peticiones de pruebas que hay que realizar para volver a valorar el estado actual de Víctor.
De momento la semana que viene está completita,el lunes 23 tenemos telemetría de columna,pelvis y piernas.El miércoles análisis de sangre con recogida de muestras de orina en 24 horas y el jueves volvemos a la unidad de fisioterapia respiratoria.
Tal como expliqué en la anterior entrada,la Dra. Martinez ,pneumóloga,nos había derivado a un nuevo especialista,el Dr. Coll de rehabilitación para valorar como abordar el tema respiratorio.Por ahora nos han programado 5 sesiones de fisioterapia respiratoria,que en un principio habían de empezar en septiembre pero que el otro día nos avisaron para comenzar el pasado jueves.Ya hablaré en otro momento de Cecilio,el fisio, y sus peculiares métodos,la sesión del otro día resultó más que sorprendente.
Por ahora sólo falta programar la visita con la Dra Franco,anestesista, y la resonancia magnética,imagino que ya será para septiembre,aunque con el ritmo que llevamos,no sería raro que nos volviesen a llamar en unos días.
No me extraña que Víctor no quiera ir al hospital,es agobiante y más si eres un niño,pero es lo que tenemos.
Menos mal que ya queda poco para las vacaciones,esperemos que este año también podamos desconectar aunque sea de manera parcial de la realidad médica...
Ya se que en los últimos meses,el tono positivo de este blog ha disminuido bastante.Parece que sólo escribo cosas tristes,pero es que la realidad es la que es ...no siempre hay buenas noticias y las cosas casi nunca salen como esperas.
Hace unos años,cuando comencé a escribir "Mil historias pequeñas",una de las cosas que tenía más claras es que este blog nacía con una vocación terapéutica.Compartir experiencias,explicar y hablar de un problema ayuda mucho a liberar presión y carga emocional.En definitiva es lo que intento hacer.
Aunque las últimas entradas no son demasiado optimistas, no significa que a nivel personal me encuentre mal ,triste o abatida...es algo que no me puedo permitir (ni quiero), porque no nos lo merecemos.Las cosas son como son,hay que aprender a vivir y a ser feliz con lo que tienes.
Hay que ir paso a paso,haciendo camino,mirando hacia delante con ilusión y optimismo...

Una canción de buen rollo (aunque la letra hable de desamor...)

5 de julio de 2012

Hoy no ha sido un buen día.

Esta semana hemos empezado de nuevo con nuestro particular "tour hospitalario" ,el que nos toca vivir aproximadamente cada seis meses.Un total de seis especialistas en poco más de dos semanas,para evaluar la progresión de la enfermedad y marcar los próximos pasos a seguir.
Como ya he comentado alguna vez,en estas enfermedades no es nada fácil hacer un pronóstico,cada caso es único y la evolución incierta,lo único que sabemos a ciencia cierta es que siempre va a peor y todo se va complicando cada día que pasa.La velocidad del deterioro va en función de la afectación más o menos grave que tienen los niños,en nuestro caso sabíamos que la afectación de Víctor era severa pero no pensabamos que se aceleraria tanto en muy poco tiempo.
En anteriores entradas de este blog  ya había comentado el declive físico de los últimos seis meses que se ha traducido en una notable pérdida de fuerza,atrofia muscular,fátiga y problemas para caminar.
En la visita de hoy con las doctoras de traumatología y rehabilitación hemos podido constatar que la cosa se está poniendo "seria",por primera vez hemos hablado de la amenaza real de las "complicaciones neurológicas",algo que desde hace años se va controlando a través de las resonancias pero que parece que ya se está poniendo de manifiesto con está pérdida de fuerza tan rápida.
La Dra Durà nos ha comentado,despùés de leer el informe de la visita del martes con la Dr. Martinez (pneumóloga)que lo más preocupante y delicado en este momento son los problemas respiratorios (constricción,apneas),es algo que hay que evaluar bien,incluso a través de una resonancia magnética para ver si es necesario recurrir a respiración asistida durante la noche.En este sentido tenemos una visita programada en 10 días con un nuevo especialista ,el Dr. Coll de rehabilitación respiratoria,para que también nos ayude con este tema.
Como la semana que viene tenemos visita con el Dr. Pintos, Durà y Albertí hablarán con él para decidir que pasos seguir.Lo primero será una nueva resonancia,ya han comentado que además de la zona cervical habría que aprovechar para hacer el tórax y la zona dorsal (por la pérdida de fuerza de las piernas que suele venir de aquí).Otro problema serio es la anestesia,el riesgo y las complicaciones cada vez son más elevados,por eso es conveniente que lo vuelva a visitar la anestesista en una visita previa a la prueba.
El Dr.Pintos está al tanto de nuestra situación,el fin de semana pasado estuvimos con él en el Simposium internacional MPS de Holanda y le explicamos la situación actual ,incluso habló con una Dra que participó como ponente en el congreso para pedirle opinión y para que le echara un vistazo a Victor.La Dra Bianca Link es traumatóloga y tiene mucha experiencia en mps.Durante unos años trabajó en la villa Metabólica (Mainz,Alemania) en el equipo del Dr.Michael Beck,así que ha visitado a muchos pacientes y ha visto todo tipo de casos.La Dra Link hizo mucho hincapié en el tema neurólogico y la necesidad de realizar una nueva resonancia para ver si el problema viene de aquí.A veces,la compresión medular se presenta de una manera más "sutil" y menos evidente a través de una pérdida lenta y gradual de fuerza en las extremidades.
Hoy nuestras doctoras también han coincidido con la opinión de la Dr.Link,así que la cosa parece más que evidente.
Todo se complica cada vez más...¡y Víctor sólo tiene siete años!.Por mucho que intentemos aprender sobre esto y por muchos años que convivamos con ésta puñetera enfermedad,hay una cosa cierta; no sabemos las "sorpresas" que nos esperan.
Nuestra única opción es mirar hacia delante,ser fuertes y pensar en positivo.Como muchas familias seguimos anhelando una oportunidad ,aunque la verdad es que esa espera cada vez se hace menos llevadera .La "mochila emocional" se está cargando con demasiadas decepciones,fracasos y tristezas y cada día que pasa pesa más.
Necesitamos una tregua ya ,y no sólo con la enfermedad, son más cosas (que no explico) y que se están convirtiendo en un goteo continuo de malas noticias desde hace dos años...y menos mal que no creemos en las supersticiones!!!
Hoy no ha sido un buen día,esperemos que mañana mi cabeza pare de girar...

17 de junio de 2012

7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España

Hoy ha comenzado un reto solidario muy especial para MPS.
Se trata de  7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España ,donde el ciclista Milton Ramos realizará durante siete días seguidos la  ruta internacional de alta montaña Quebrantahuesos.Una ruta de 205 kms con cuatro puertos de montaña que discurre entre el pirineo de Huesca y Francia.Una prueba,de por si muy dura,que si la multiplicamos por siete se convierte  una gesta sólo apta para campeones.
Todos los actos solidarios que se realizan por nuestra asociación son importantes ,ya no por la cantidad de dinero que se pueda recaudar,sino por el altruismo,la generosidad y las ganas de ayudar que hay detrás de todos ellos.Un componente humano que hace que los que vivimos con estas enfermedades nos sintamos de algún modo arropados por mucha gente conocida o anónima que aportan su granito de arena en nuestra lucha.
Dicen que el ciclismo es uno de los deportes más sacrificados que existen .Quizás también sirva para  visualizar de manera simbólica,el espíritu de lucha y sacrificio que vivimos las familias de MPS que  continuamente "pedaleamos" infatigables  para subir nuestros peculiares  "puertos de montaña" esperando que algún día podamos llegar a la meta.
Este reto es muy especial,aparte de una excelente  preparación física y mental,también requiere de mucho corazón.Todo el corazón que está poniendo Milton,la familia de Ibón (mps III) y  el grupo de amigos y ciclistas que lo acompañaran durante estos días.Grandes,muy grandes!!!
Los niños de MPS tienen la capacidad de transformar a las personas que los rodean y sacar lo mejor de ellas,seguro que en Sabiñanigo ya lo saben.Sólo hay que mirar al pequeño Ibón a los ojos para darse cuenta que cualquier esfuerzo y sacrificio merece la pena.
El próximo sábado allí estaremos  junto a otras familias para apoyar y dar las gracias a Milton Ramos por esta gesta solidaria.
Ánimo campeón!!!
“Gracias a mis amigos no estaré solo!” asi ha titulado Milton Ramos esta foto en su facebook, el primer dia del reto a la quebrantahuesos por MPS España.
http://miltonramos.blogspot.com.es/ 

8 de junio de 2012

No hay peor dolor que la pérdida de un hijo

No hay peor dolor que la pérdida de un hijo.Es algo que todos los padres sabemos sin necesidad de haberlo experimentado en carne propia.Sólo el hecho de pensarlo ya causa un gran sufrimiento,por eso pasar por ello se convierte en un drama terrible , difícil de superar e imposible de describir con palabras.
Ayer fue un día triste y emotivo.Una vez más pudimos ver y sentir como algunas enfermedades nos muestran su cara más dura y cruel.
Ayer despedimos al pequeño David de 8 años,hijo de unos compañeros de viaje y de lucha de la asociación Sindrome de Lowe.Unas de la muchas personas extraordinarias que el destino está cruzando en nuestro camino y que forman parte del tejido asociativo y del entramado de  lazos afectivos que se van creando entre familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.
A pesar del dolor y la tristeza del momento,a través de las palabras pronunciadas en la iglesia por Manuel y Lina (padres de David) pudimos ver  una demostración de fuerza,entereza y de amor admirables que creo que ninguno de los presentes nunca vamos a olvidar.
Fue muy emotivo escuchar en boca de unos padres abatidos por el dolor,con la emoción  y el llanto contenidos para intentar conservar la serenidad de sus palabras,cómo su hijo les había enseñado a ver la vida con otros ojos,de como les había regalado inolvidables  momentos de felicidad,de todo lo que habían aprendido a su lado y cómo gracias a él se habían convertido en mejores personas.
Especialmente tierna  y conmovedora fue la intervención de la hermana de David,una pre adolescente que demostrando una madurez poco habitual para esa edad , entre lágrimas y sollozos  nos daba las gracias a todos por estar allí y nos explicaba lo mucho que quería a su hermanito y como lo iba a echar de menos....Impresionante,no tengo palabras para poder describir las sensaciones de esos momentos...
Ellos querían hablarnos de vida y lo consiguieron.De la vida corta pero intensa que  su hijo les había obsequiado,llena de momentos de felicidad  que perdurarán para siempre en la memoria .Un mensaje claro para recordarnos a todos los demás que lo verdaderamente importante es disfrutar y vivir el día a día a pesar de las adversidades que encontremos por el camino.Un mensaje que Lina resumió en la frase :" vive, y cuando la muerte venga a buscarte que te pille viviendo".
Otra de las frases que me quedó grabada y que sólo los padres que tenemos hijos "especiales" podemos entender de una manera diferente fue :"David era magia"....¡Que expresión tan bonita,tan sencilla y a su vez cargada de tanto contenido!...Es la magia que desprenden estos niños,una magia verdadera,sin "trampa ni cartón",una magia que ilumina,que contagia , que tiene el poder de transformar las cosas y de transformar a todas las personas que los rodean.
Gracias amigos por vuestra lección de vida y por vuestra grandeza .Que la magia de David siempre os ilumine y os de fuerzas para seguir adelante.
Un abrazo enorme.


24 de mayo de 2012

Impresiones del VII encuentro de familias MPS

Ya han pasado bastantes días desde que se celebró el encuentro de familias de Valladolid,pero por diversas cuestiones personales,hasta hoy no he tenido tiempo ni demasiadas ganas de actualizar el blog,así que más vale tarde que nunca...
En el blog de MPS,podeis encontrar un pequeño resumen sobre los temas más destacados que se trataron en las conferencias del día 12.Sobre esto poco más que añadir porque sería repetir lo mismo.
Más que de las charlas en sí,me gustaría hablar sobre las impresiones personales vividas en este encuentro.Esas sensaciones y esos pequeños recuerdos que te llevas a casa después de compartir una jornada de convivencia con las familias MPS.
Para empezar si que me gustaría hacer una observación,y es que este año se ha notado un descenso en el número de participantes (unos 85 inscritos).Los factores que han podido intervenir son muchos (tema laboral,desplazamiento,la situación de los niños...)aunque seguramente el más probable es la crisis ecónomica que sacude nuestro país y que hace que muchas famililas se tengan que plantear si acudir a estos eventos o no...Y puestos a elegir,es normal que muchos prefieran acudir al congreso médico de octubre que al encuentro de mayo.
Dejando de lado si somos más o menos,lo importante es que la calidad de los encuentros en todos los aspectos no disminuye.Siempre tenemos como invitados a buenos profesionales que nos sorprenden,siempre hay familias nuevas que se acercan a conocernos y siempre hay familias como nosotros,que repiten años tras año porque consideran que MPS es como una gran familia.
En cuanto a las charlas,las más relevantes fueron las del Dr. Yerko Ivanovic y el Dr. Sarriá,que nos abrieron puertas para futuras colaboraciones y estudios interesantes.
En Valladolid tuvimos la oportunidad de conocer a algunas familias nuevas para nosotros de esta ciudad como la familia de Roberto(mps II) y la de Rodrigo(mps I).También me hizo ilusión poder conocer en persona a Zita Miranda,una mamá de dos niños Hunter,que también escribe un blog donde explica sus "batallas" diarias con la enfermedad,un blog que si no conoceis os lo recomiendo:  http://vidamucopolisacaridosis.blogspot.com.es/
Como "viejos conocidos" pudimos disfrutar de la agradable compañía de la familia Peña (Maria mps IVA),la familia Menchón de Barcelona (Miriam,mps IVB) o la familia Periz (Pablo,mps IIIA) entre otros...Ya sabeis,como siempre,hablando hasta por" los codos ", poniendonos al día de nuestros hijos,nuestros síndromes y nuestro ir y venir por los hospitales...en definitiva del día a día.
A nivel personal,estas lazos de amistad que se van creando a lo largo del tiempo,es una de las cosas que más valoro y es una gran motivación para seguir participando en este tipo de eventos.
Por otro lado estoy segura de que también  hay algunas familias que están desmotivadas o cansadas de estas citas,que piensan esto que no sirve para nada,que sólo "es paja".Para mi es un tipo de pensamiento feo y negativo ,que no lleva a nada ,es infravalorar a las familias que sí que acudimos a los encuentros y menospreciar la labor que realiza MPS.Esta claro que todos queremos respuestas y soluciones,pero mientras llegan hay que mantener la esperanza con las pequeñas dosis de optimismo y cariño que podemos dar y recibir cada vez que nos reunimos.
Para terminar,me gustaría hacer una mención especial a Maria Rosa,la coordinadora de voluntarios que desde hace un par de años nos acompaña.Esta vez vino desde Barcelona con el coche cargado hasta arriba de materiales, juguetes y sorpresas para la guardería.María Rosa,es una persona estupenda que adora a los niños y que se acuerda de los nombre de todos (me preguntó por todos los que no habían venido).Esperemos que nos siga acompañando durante muchos años.
El sábado noche ,para rematar la jornada,compartimos una cena muy agradable en la ruta de las tapas,con Maria y Txema  de Pamplona(papás de Lucas,mps II ) y con Albert,el fotógrafo y reportero del acto que nos acompanó en el viaje de ida y vuelta desde Barcelona.Lástima que  no tuvieramos una abuela para hacer de canguro,ir de tapas con Victor es siempre arriesgado...y la noche prometía.
 Ha sido un fin de semana bastante completo y relajado.Los horarios de avión nos ha permitido aprovechar mejor el viaje y pasar más tiempo haciendo turismo en la ciudad,algo que pocas veces suele pasar.
Sin duda,quien mejor se lo ha pasado ha sido Víctor,la combinación de viaje en avión+hotel es una experiencia muy excitante para él. En un mes otra nueva salida,así que por ahora no le diremos nada para que no se ponga nervioso.
Nada mejor que unos Lacasitos para tener un vuelo tranquilo.

10 de mayo de 2012

VII encuentro de familias

Mañana viernes viajaremos a Valladolid para participar en la séptima edición del encuentro de familias MPS.
Un espacio que tiene como objetivo principal estrechar lazos de unión entre las familias afectadas,así como compartir una jornada con la última actualidad de estas enfermedades.
En los encuentros de familia siempre se procura trabajar más los aspectos de la calidad de vida en pacientes como la rehabilitación,la nutrición o las terapias alternativas,que temas más médicos o relacionados con la investigación concreta de los diferentes síndromes;digamos que sería como un congreso pero en versión "light".
Ya sabemos que,al igual que en el Congreso médico,las novedades sobre estas enfermedades no son muchas y la investigación por rápida que vaya ,a los padres se nos convierte en toda una eternidad.Las expectativas de futuro nos ayudan a mantener la esperanza y la ilusión,pero no podemos estar aferrados a ellas como si no hubiera nada más... hay que vivir el presente...Y el presente pasa por participar de forma activa en este tipo de eventos.Participar  compartiendo experiencias y emociones,dando y ofreciendo ayuda,aportando conocimientos y consejos a las familias nuevas,en definitiva,haciendo que MPS seamos todos,porque todos tenemos muchas cosas para dar y recibir.
Si acudimos a un encuentro o congreso como simples espectadores pensando únicamente en que vamos a encontrar alguna solución "mágica",en que vamos a escuchar lo que nos gustaría oír,o que se sólo se va a hablar de "lo nuestro", mal vamos...Quizás es que aún no nos hayamos enterado de que nosotros somos también protagonistas de esta "película"...
Bueno,a la vuelta explicaré mis sensaciones.De momento Víctor está super contento y entusiasmado.Esta vez el aliciente es doble por la emoción de  ir al hotel y el viaje en avión ,que también le encanta.
Ya veremos como se traduce tanta emoción...



24 de abril de 2012

Frases típicas I

Frases tópicas, frases tontas,frases absurdas,frases inapropiadas,frases de ánimo,frases tristes,frases para reflexionar,frases para olvidar ,frases para reír o frases para llorar...
Durante los últimos años,nos hemos acostumbrado a oír todo tipo de frases,expresiones y preguntas ,la mayoría fruto del desconocimiento ,del impacto visual y de las sensaciones que generan estas enfermedades en los demás.
Es algo habitual y común para todos los padres.Estoy segura de que,con la cantidad de  anécdotas (buenas y malas) que vivimos a diario,entre todos los padres de MPS tendríamos para escribir un libro.
Personalmente prefiero que la gente se exprese,es mejor contestar a cualquier pregunta tonta o escuchar algún comentario impertinente que tener que soportar miradas extrañas,inquisidoras o de compasión.
No me quiero extender mucho,así que hoy me centraré tan sólo en algunas frases relacionadas con la medicina y la visión,muchas veces distorsionada que se tiene de esta.
Si tuviera que hacer un ranking,la frase que para mi se lleva la palma es:
 "La medicina avanza mucho..."Todo un clásico  instaurado en el imaginario colectivo y que se puede aplicar para cualquier enfermedad grave,sobre todo para las que no  auguran nada bueno .Es una frase recurrente que se suele utilizar para dar ánimos y que es muy típica de  señoras de más de cincuenta,las mismas que suelen ilustrar con un ejemplo explicando la experiencia,  ya sea de un sobrino,un conocido,del hijo de una amiga  o del niño de la vecina que "nació mal ".Un niño al que los médicos le daban pocos años de vida y que resulta que después se curó(gracias a los "milagros" de la medicina), se hizo mayor y lleva una vida normal y bla,bla,bla...Lo mejor es cuando las más versadas te dicen:"yo creo que tenía lo mismo que tu hijo..."
¿Cuántas veces habremos oído esta historia?...Ante argumentos argumentos así,sobran explicaciones,¿no?
Está claro que en la sociedad en general,aparte de gran desconocimiento,existe un planteamiento muy simplista del concepto de la medicina y la investigación.Si que es verdad que la medicina avanza pero no en todas las direcciones por igual,no se puede generalizar ni pensar que de aquí a unos años todo será posible.
Otra frase que también va en la misma linea es "¿y no se opera?".Es como si una operación fuese la solución a cualquier  problema de salud,y es que parece que hoy en día hay una banalización al respecto y la gente habla alegremente de intervenciones como si fuera algo muy sencillo y exento de riesgos..Ya puedes esforzar en explicar que se trata de algo genético,que afecta a todas las células,a multitud de órganos y tejidos...¡si es que la mayoría de la población no sabe ni lo que es un gen!
Creo que en este sentido los medios de comunicación e internet tienen mucho que ver y acaban convirtiendo la comunicación en desinformación.A veces hay un batiburrillo de sobreinformación que logra distorsionar de manera popular la realidad médica y científica.Un ejemplo claro de esto podría ser el de las "células madre" que ahora están muy de moda.Todo el mundo habla de ellas pero casi nadie sabe lo que son ni para que sirven .
Una frase que también me hace mucha gracia y que más de una vez me han preguntado es : "¿y has mirado en Estados Unidos?".Esta suele venir después de la anterior y tiene una influencia claramente televisiva.Y es que parece que  ha calado hondo el mito de que los hospitales americanos tienen la solución y el tratamiento para cualquier problema de salud.Yo creo que esta idea ya viene de hace años,cuando  las folkloricas y los famosillos  pusieron de moda ir a "Jiuston" (Houston) a curarse de un cáncer (o de lo que sea),para luego venir a explicarlo en todas los programas telebasura o en las revistas a golpe de talonario .Si hubiera algo en cualquier parte del mundo,lo sabríamos.Por suerte en este país tenemos también grandes profesionales que están al día de todo y hace falta irse a Estados Unidos ,como proclaman los famosos ,para curar algunas enfermedades.
En la próxima entrada seguiré con  más frasecillas tópicas.

3 de abril de 2012

Pedaleando

La llegada de la primavera y el buen tiempo siempre ejercen un efecto positivo sobre Víctor,es como si "floreciera" después del letargo invernal.
Está más contento y más activo (dentro de sus grandes limitaciones,claro)desde que hace un par de semanas tiene una bici nueva.Una bicicleta un poco más grande de la que tenía y a la que hemos hecho un par de ajustes "caseros" para adaptarla lo mejor posible a su altura.
Los paseos en bici le van muy bien para trabajar la movilidad de las piernas,aunque luego esto no se traduce en ninguna mejoría física.Quizás lo más importante es la sensación de autonomía y libertad que le proporciona,además de lo bien que se lo pasa.
Muchas tardes nos vamos al parque o al paseo de río,lo peor es que tenemos que ir corriendo tras él,sobre todo en el carril bici,ya que la mayoría de veces está muy transitado y hay que ir con mil ojos.Víctor precisamente no es un " buen conductor" y hay que evitar que haga maniobras arriesgadas,sobre todo porque no controla los frenos y no suele mirar demasiado...menos mal que no coge mucha velocidad...
Como ya comenté en el post anterior,este invierno hemos notado un "bajón" muy grande.Es como si la progresión de la enfermedad se hubiese acelerado en pocos meses.
La placas de las rodillas parece que poco a poco van haciendo su trabajo,que es alinear las piernas,pero de nada sirven sobre la musculatura y los ligamentos.El avance de la enfermedad es imparable a nivel deformaciones óseas y en tejidos,especialmente en los músculos,ligamentos y tendones.La hipotonía va en aumento y está haciendo que cada vez le cueste más mantenerse en pie.
Ahora empezamos a estar en una situación cada vez más complicada,la silla se ha convertido en algo imprescindible y pronto habrá que ir tomando decisiones,sobre todo a nivel de adaptación escolar.A este ritmo,no sabemos si el curso que viene podrá entrar caminando al colegio o podrá subir las escaleras...
El futuro cada vez es más incierto,estamos viendo que la afectación de Víctor es más severa de lo que pensabamos,por eso es inevitable que la espera se esté conviertiendo en desesperación,y más después de haber estado tan cerca de entrar en el ensayo clínico.Ya sabemos que el tratamiento no es ninguna panacea,pero si consigue retrasar y mejorar ciertos aspectos de la enfermedad,es mucho cuando ,sobre todo cuando no hay alternativas .
Aunque siempre intentamos ser positivos y mantener la ilusión,a veces la realidad es una losa tan pesada que es imposible no te aplaste.
De momento seguimos "pedaleando" cuesta arriba y esperando que algún día podamos llegar  a la meta...



16 de marzo de 2012

Más visitas médicas

Dejando de lado el tema del ensayo clínico que ha eclipsado todo lo demás,el mes de febrero también ha sido muy intenso en cuanto a visitas médicas se refiere.Este mes ha estado cargado de visitas de control  con diferentes especialistas,nada menos que cinco de los ocho o nueve que visitan a Víctor.Para empezar la primera semana  tuvimos dos visitas seguidas en el mismo día,una de neuro-ortopedia y otra de neumología ,algo que esperamos no volveremos a repetir.Si una ya resulta pesada,en especial por el malhumor del "pequeño dictador",dos se convierten en una tortura, sobre todo para nosotros que acabamos siendo objeto de su ira.
Y es que las cosas cada vez se complican más a medida que Víctor se hace mayor.Aunque él sabe de que tiene una enfermedad,aún es pequeño para entenderlo y asimilarlo.Es más, se resiste y se opone con una actitud desafiante ,como si estuviera enfadado con el mundo.El recuerdo de las últimas intervenciones quirúrgicas (carnots y rodillas) lo tiene muy presente en la memoria ,por eso cada vez le hace menos gracia ir al hospital y sobre todo entrar en consulta.Con Víctor las visitas siempre son una incertidumbre porque nunca sabemos lo que puede pasar.Cada vez nos lo pone más difícil,se resiste a todo y la colaboración por su parte es nula.Esta actitud de rechazo es algo que nos preocupa mucho,es un comportamiento que intentamos reconducir con el apoyo de la psicóloga pero que nos está costando mucho.A nivel cognitivo,Víctor es un niño muy inteligente,comprende todo a la primera,el problema es que no le da la gana ni quiere entender ciertas cuestiones.Es como si hubiese creado un muro de protección a su alrededor,un muro que esperamos poder traspasar pronto para descubrir que pasa  esa "cabecita".
Lo más destacable de todas las visitas de este mes,aparte de la intensa charla con el Dr. Pintos centrada en los intentos fallidos de acceder al ensayo,es que la traumatóloga,la Dra Albertí ya nos ha hablado de una posible,más bien segura intervención a medio-largo plazo (hay que valorar).Se trata de hacer algún tipo de cirugía para estabilizar las muñecas (placas,tornillos,alargamiento de hueso...) para disminuir la diferencia tan grande entre el radio y el cúbito.El cúbito es muchísimo más corto que el radio y esto produce una angulación muy característica en los morquio y la consecuente perdida de funcionalidad en las manos.A nivel esquelético es la deformación que más ha avanzado en el último año y hay que empezar a pensar en alternativas.
Por lo demás,de las visitas no hay ninguna novedad destacable.
De momento seguimos confiando en la posibilidad de tener acceso al ensayo para los pacientes españoles.Desde la asociación se está trabajando en este tema y aunque no puedo dar más detalles todo va por buen camino.Estoy segura que lo conseguiremos.Por ahora hay que ser prudente y no cantar victoria hasta que todo esté bien atado,no se puede ilusionar a las familias y luego que se lleven un "palo"...y esto lo puedo decir por experiencia propia...

Un vídeo que he encontrado perdido en el pc.Es de julio 2008 en la Vall de Boí (Pirineos).Víctor tenía 3 añitos.

8 de marzo de 2012

Más decepciones

Una de las cosas que le comentamos con nuestro médico al poco tiempo del diagnostico de Víctor,justo cuando se anunció que la farmacéutica Biomarin iba a comenzar un ensayo con la terapia de reemplazo para Morquio,fue que  estábamos dispuestos a viajar a cualquier lugar si teníamos la oportunidad de entrar en alguna de las fases de este estudio.
En los ensayos de fármacos para enfermedades minoritarias no siempre es fácil reunir pacientes, a veces es necesario reclutar de diferentes países para completar un numero determinado que puedan encajar  en el perfil que marca la empresa farmacéutica. Esta era una alternativa complicada  que  nunca hemos descartado, y más sabiendo que nuestro médico,el Dr. Pintos ya hace tiempo que busca opciones terapéuticas para Víctor.
Después del primer jarro de agua fría,las esperanzas estaban puestas en encontrar posibles vacantes en países vecinos,algo muy difícil pero no imposible...Entonces nos llegó la gran sorpresa...El  Dr.Pintos se puso en contacto con nosotros para comunicarnos que  había estado realizando gestiones por cuenta propia con un equipo del Reino Unido y había conseguido dos plazas para sus pacientes,Víctor Català y Judit Estanyol.
Por otro lado,desde MPS se había negociado con el centro de Coimbra (Portugal) para intentar colocar dos pacientes más y la búsqueda seguía abierta...Parecía que las cosas empezaban a tomar otro camino.
En breve, si todo iba bien, nosotros marcharíamos unos días a Birmingham  con la familia Estanyol para realizar las pruebas de acceso.
Esta vez,la sensación era una mezcla de alegría y emoción pero también de preocupación y nerviosismo.
Las cosas habían cambiado,la situación era completamente distinta  y lo que más nos preocupaba era cómo  reaccionaría  Víctor.
Para acceder al ensayo,es necesario hacer un examen completo ,además de cumplir una serie de requisitos  y estar entre unos baremos de movilidad  mínimos y máximos establecidos (andar x metros,subir escaleras durante x minutos...)Quiere decir que  los que no llegan a estos parámetros no entran y los que se pasan tampoco.Esto también  significa que  se necesita una cierta colaboración por parte de los niños ,y con Víctor sabíamos que en una situación fuera de lo habitual esto iba a ser difícil o por lo menos  impredecible.
Durante unos días vivimos con esta ilusión y empezamos a mover ficha con  todos los "agentes implicados".Con la psicóloga,con la fisio,en el cole...había que preparar todos los detalles.Si al final nos seleccionaban ,tendríamos que viajar cada semana durante seis meses a Birmingham para hacer el tratamiento.Una reto  complicado que rompe la rutina y lo trastorna todo pero que todos los padres estamos dispuestos a realizar por la salud de nuestros hijos.
Esta vez la ilusión duró muy poco...
Como en todo, la crisis económica sirve para justificar muchas cosas y  esta era una de ellas..Desplazar pacientes de un país a otro supone costes para las empresas farmacéuticas que han de sufragar todos los gastos (viajes,alojamientos,dietas..).Si ya tienen un mínimo de pacientes¿para que meter algunos más?
Como padres da rabia quedarse a las puertas de algo tan vital para nuestros hijos,pero es una cosa  lógica y fácil de entender .La industria farmacéutica es un negocio,no una ONG e invierten en salud para obtener beneficios.En el caso de las empresas que trabajan con medicamentos huérfanos ,no es que tengan una especial sensibilidad ,simplemente tienen unos buenos incentivos fiscales para la comercialización y explotación de los medicamentos.Y menos mal que existe una legislación para que esto sea así,sino a los que convivimos con una enfermedad minoritaria sólo nos quedaría la opción de rezar,ya que ninguna farmacéutica se fijaría en nosotros porque la salud de nuestros hijos no es rentable.
Después de este nuevo palo, nuestro médico,muy disgustado con toda la situación,siguió haciendo los deberes. Esta vez se puso en contacto con un equipo médico que conocía en Londres.La única opción que había era ponernos en lista de espera por si alguno de los pacientes fallaba en último momento.
Esto fue el  miércoles 15 de febrero.La sorpresa llegó de nuevo cuando dos días después el Dr. Pintos se volvió a poner en contacto con nosotros.Lo habían llamado de Londres porque tenían una baja.Se nos habían cerrado puertas pero se nos abría una ventana.El lunes nos comunicarían todos los detalles desde este centro.Si al final resultaba posible ,tendríamos que viajar a toda prisa esa misma semana.
Teniendo en cuenta las anteriores experiencias,la ilusión no era la misma,aunque los nervios era imposible controlarlos.Tanto nosotros como Pintos teníamos nuestras dudas de que esto pudiera ser posible.
Y por supuesto no lo fue.Motivos: era justísimo y no había tiempo para preparar nada (organización viajes,temas legales, papeleo...).
En fin,ahora si que era el final del serial.
El ensayo ya está en marcha  y todos los pacientes reclutados,asi que colorín colorado este cuento se ha acabado....
Después de tantas noticias tristes,me quedo con una positiva, y es que al menos uno de nuestros niños ha conseguido entrar en el ensayo de Portugal .
Por proximidad geográfica ,Antón,un chico de Galicia , fue seleccionado desde el primer momento como candidato para ir a Coimbra.Me alegro mucho por ellos,porque llevan más años que nosotros luchando contra esta enfermedad,precisamente fue una de las  primeras familias de morquio que conocimos nada más entrar en la asociación. Les deseo lo mejor y espero que pronto empiecen a ver resultados positivos.

Ahora sólo nos queda mirar hacia adelante y esperar por si se presenta una nueva oportunidad mientras el tiempo pasa rápidamente y la evolución de la enfermedad continúa implacable.
Para acabar con este post tan largo,una frase muy motivadora que me dijo el otro día un amigo,padre afectado de un ER y compañero de otra asociación al que le explicaba este periplo:
" Ana ,piensa que si esta oportunidad ha pasado de largo, es porque esta no era la buena.La oportunidad de verdad seguro que viene de camino..."
Víctor y su primito Martí "el bollito"



22 de febrero de 2012

Un jarro de agua fría

Parece que este año no hemos empezado con buen pie y últimamente no ganamos para disgustos. Y es que en pocas semanas hemos podido ver como se han venido a pique nuestras  ilusiones de poder acceder a la fase III del ensayo clínico para la terapia de reemplazo del morquio.Una historia que prometía un final feliz pero que ha acabado siendo como un auténtico "culebrón venezolano".
Para los que no conozcáis mucho sobre el tema,os diré que un estudio en fase III  es el momento dónde un ensayo,una vez superada las primeras pruebas de seguridad,se hace extensible a más centros y por tanto a un número más grande de  pacientes.Explicado así puede parecer fácil,pero no lo es.Para acceder hay que cumplir una serie de requisitos y unos protocolos muy estrictos,tanto para los centros como para los posibles candidatos.
En un principio,nuestro país estaba descartado del ensayo por no tener un centro de referencia,aunque después de mucho esfuerzo por parte de la asociación MPS a través de numerosas reuniones con la farmacéutica y profesionales de diferentes comunidades,se consiguió que esto diera un giro  para  poder incluir a nuestros niños en el ensayo.Según criterios de edad y condición física marcados por Biomarin,unos diez afectados entre ellos Víctor eran candidatos idóneos para formar parte del ensayo.
Hasta aquí todo bien, parecía que era perfecto.Casi lo dábamos por hecho, estábamos ilusionados y convencidos de que todo saldría bien.Algunas familias tendríamos por fin una oportunidad después de años de espera.
No voy a dar más detalles,pero mientras en otros países el tema ya estaba en marcha,aquí  la cosa se fue retrasando cada vez más.En España teníamos un problema añadido, y es que hacer que diferentes centros,de diferentes comunidades autónomas ,con diferentes políticas sanitarias trabajen coordinados ,no es nada  fácil y menos en este país de pandereta.
Empezábamos a tener dudas y a estar intranquilos ,aunque seguíamos ilusionados y convencidos de que en algún momento todo esto se desencallaría y se pondría poner en marcha.
A principios de febrero nos cayó el primer "jarro de agua fría" y el peor de todos.Desde Biomarin nos comunicaban que el ensayo ya no se haría en España ¿El motivo?; los otros países,más avispados y eficaces que el nuestro habían hecho su trabajo mejor y más rápido y el cupo de pacientes para participar en el ensayo ya estaba cubierto.
Aquí más de uno se había "dormido en los laureles"...
¡Y que decir!: frustración,impotencia , rabia...mucha rabia...
En este tipo de síndromes,dónde el tiempo es uno de tus peores enemigos,entrar en un ensayo es vital para cualquier niño.Aún pueden pasar dos,tres o cuatro años hasta que el tratamiento salga al mercado,es demasiado tiempo de espera para el avance tan rápido de la enfermedad.Duele mucho perder una oportunidad así mientras ves como tu hijo se va "fundiendo" poco a poco sin poder hacer nada para remediarlo.
No voy a buscar culpables,ni arremeter contra nadie( aunque podría hacerlo) lo único que se me ocurre es una frase que mi madre dice a menudo y que podría resumir lo que ha pasado: "Entre unos y otros la casa sin barrer".
Desde MPS estamos muy  enfadados,ya que se ha hecho un gran esfuerzo de gestión para conseguir que este país tuviera acceso al ensayo.Muchas reuniones,muchas llamadas y muchos dolores de cabeza para el presidente de la asociación Jordi Cruz.Un duro trabajo que al final se ha echado a perder por la falta de compromiso y seriedad de algunos (no todos,por suerte ).Y es que está claro que el trabajo de una asociación de pacientes acaba dónde empiezan las responsabilidades de los centros,las instituciones y los profesionales.
En la lucha contra estas enfermedades el camino es largo y difícil,hay muchos frentes abiertos,demasiados problemas que resolver y sobre todo muchas cosas que deben  cambiar en este país.
Como madre diría muchas cosas,como vicepresidenta me tengo que morder la lengua,así que poco más voy a contar sobre este tema...Ya sabemos que en muchos aspectos "Spain is diferent"...

En el próximo post seguiré explicando como continua esta gran decepción.

13 de febrero de 2012

Concierto de rock solidario MPS

Este fin de semana tocaba  viaje relámpago para participar en el concierto  "Que corra la voz!!" a beneficio de la asociación MPS que se celebró el sábado noche en la sala "La protectora" de Valencia.Una iniciativa surgida  hace meses entre las hermanas LLiso y un grupo de amigos de su ciudad con la intención de aportar un  granito de arena en la lucha y la difusión de nuestras enfermedades.
Un evento  preparado con muchísimas ganas dónde se han involucrado músicos,amigos y familiares para que todo salga perfecto...y lo han conseguido...Y no me refiero a lleno absoluto.Estoy hablando de emociones,de sentimientos,de espíritu  solidario y en definitiva del "buen rollo" que se respiró durante toda la noche.
"Que corra la voz" ha sido algo más que un concierto de rock,es el reflejo de una historia llena de ilusión,de superación y sobretodo de lucha.Es la historia de Carmina y Susana,dos auténticas guerreras  que pese a las dificultades nos demuestran cada día de que muchas metas son posibles de alcanzar si uno se las propone y pelea por ellas.Todo un referente a seguir  para muchos de nosotros y que simboliza el espíritu de lucha y esperanza de las  familias de mps.
Nosotros tuvimos  claro desde el principio que no podíamos faltar en este concierto,queríamos estar allí para vivir y disfrutar  esa noche de rock solidario, sobretodo para apoyar el esfuerzo y el trabajo realizado por todas las personas que han hecho que este  acto benéfico haya salido adelante.
Esperemos que esta experiencia sea repetible en sucesivas ediciones y  que poco a poco vaya creciendo hasta consolidarse como una cita anual obligatoria.
Gracias a la familia LLiso,a Edgar Espí, a Juan Codorniu,a los chicos encargados de la filmación(de los que no recuerdo el nombre),a  los músicos y en definitiva a todos los amigos valencianos con los que pudimos pasar un buen rato.
Fin de fiesta con las hermanas LLiso,Dora y Hernando (papas de Hernándo,morquio A) y algunos  músicos  (los que pudieron caber  en el escenario)
Os dejo también un vídeo de Susana y Carmina que se emitió a mediodía del sábado en el Canal 9 .




6 de febrero de 2012

Más valoraciones

Nunca había oído hablar del UTAC  hasta el otro día  en la  reunión que tuve con la nueva coordinadora del EAP y las profesoras de Víctor.Es un  servicio que está dirigido a chic@s con discapacidad motriz que requieren formas aumentativas y alternativas de comunicación,así como acceso a un ordenador,juego adaptado y movilidad asistida.
Hace un par de semanas,un fisioterapeuta del UTAC vino al colegio de Víctor para hacer una valoración sobre la necesidad de poder utilizar un ordenador en clase para facilitarle la escritura.Esto es un tema que  nos había comentado Marta,la fisio de Víctor,que había surgido en alguna reunión entre los profesionales implicados y que habían decidido ponerlo en marcha ya.
Debido a las malformaciones oseas  de las muñecas y la hiperlaxitud de las manos,Víctor escribe con cierta dificultad,aunque por ahora no supone un problema grave porque está en primero,pronto lo será.
Tanto la psicopedagoga del EAP,como la profesora de educación especial me comentaron que Víctor tiene una producción muy buena,algo que no se traduce a la hora de plasmarlo en un papel ,por eso no podemos dejar que este le suponga una frustración y desde la escuela hay que proporcionarle las herramientas necesarias para que pueda trabajar al mismo nivel que los demás.
El uso del ordenador no significa que no tenga que escribir a mano, sería un complemento para determinadas tareas que precisen un buen ritmo de escritura como un dictado o una redacción,por ejemplo en matemáticas no sería necesario o en fichas que tenga que completar algunas palabras.
Aunque la valoración es rápida,estas cosas suelen tardar y puede que hasta el año que viene no llegue el ordenador (va a cargo del Departament de Ensenyament),por eso en el cole ya nos han dicho que no hay problema,que de momento ellos se encargan de facilitarle uno.
La verdad es que salí contenta de la reunión del otro día,aparte de explicarme todo este tema,también las profesoras me hablaron de los avances que estaba haciendo Víctor a nivel relación con el resto de los compañeros.El "plan de choque" que habían ideado y puesto en marcha  hace un par de meses está teniendo buenos resultados y en el cole están viendo cambios,quizás más de los que podemos ver en casa...
Por lo menos una buena noticia,que últimamente no ganamos para disgustos...En fin,ya sabemos que lo nuestro no es fácil,al contrario cada vez se complica más y más.
Ice cream moments

26 de enero de 2012

Un país de pandereta

Cada vez es más habitual  ver en los medios  como algunos padres ,ante la impasibilidad  de los gobiernos, se aventuran  en una cruzada para recaudar fondos y así  ayudar a financiar la investigación de la enfermedad minoritaria que padecen sus hijos.
No es algo nuevo,la lucha contra las enfermedades raras lleva muchos años activa a través de la colaboración de los afectados , las asociaciones y los profesionales involucrados.
A día de hoy , gracias a Internet , a las redes sociales y a la solidaridad de muchos ciudadanos de a pie,es más fácil dar visibilidad a esta problemática y conocer  la dura situación que forma parte de la vida de miles personas.
Cada día vemos como van surgiendo nuevas iniciativas de padres que por cuenta propia o unidos a través de una asociación deciden involucrarse en una lucha titánica y a contrarreloj  para intentar salvar o por lo menos mejorar  la vida de sus hijos.
Ante los ojos de la sociedad ,estos gestos son reconocidos como una proeza digna admiración .Son los llamados "padres coraje",un término que a mi  no me gusta demasiado, pero que últimamente parece estar  de moda en los medios.Son iniciativas que despiertan la admiración de todos ,pero que a su vez ocultan  una triste y avergonzante realidad en este país.Es la realidad de unas familias abandonadas a su suerte,que luchan a la desesperada por tener una oportunidad en un sistema dónde investigar sobre su enfermedad no interesa porque no es rentable.
A nivel de investigación,las enfermedades raras siempre han estado bajo mínimos,ahora en los tiempos que corren aún peor.Es triste, pero esto no es algo exclusivo de estas enfermedades.Parece ser que invertir en ciencia e innovación no interesa mucho a nuestros políticos.Como muestra tenemos la política de recortes de presupuesto en investigación de más de un 15% que se ha  venido aplicando entre 2009 y 2011 .
Mientras en países como Alemania se anuncia una inversión de 12.000 millones de euros en investigación,aquí tenemos previsto para este año un nuevo recorte de 600 millones que deja a la ciencia española en una situación de emergencia.
Creo que es lamentable y vergonzoso que muchas  investigaciones  tengan que ser pagadas con el esfuerzo y la desesperación de los padres que no tenemos otra alternativa mientras el gobierno mira hacia otro lado.También  es muy triste ver como  jóvenes  investigadores  después de años de preparación tienen que emigrar a otros países para poder desarrollar  su trabajo y obtener el reconocimiento que merecen.Aquí parece que los políticos no son conscientes o no se enteran de lo que significa invertir en  I+D,no saben lo que estamos perdiendo,están dejando escapar el futuro de este país...
Si  aún queremos enfadarnos más ,sólo tenemos que ver las noticias cada día para darnos  cuenta de  cual es la realidad de este país de pandereta donde vivimos.Un país de chorizos y de especuladores en el que  los escándalos  por corrupción y los fraudes fiscales están a la orden del día y salpican desde la política  hasta  la Monarquía.
Ahora es normal que las arcas estén vacías , mientras unos se han llenado los bolsillos y se han ido de rositas ,los de siempre hemos de pagar los platos rotos .
Es la hora del tijeretazo, unos recortes salvajes e injustos especialmente en sanidad y educación,dos pilares básicos  que deberían ser intocables en cualquier sociedad.
Unos recortes que cuesta entender  cuando ves que no son equitativos.A muchos nos ofende y nos indigna que recorten de unos sitios y de otros no,por ejemplo de los 159 millones de euros anuales que recibe del estado la Iglesia Católica,en un país aconfesional según recoge la Constitución ,o de los 60 millones que cuesta mantener la Monarquia,o sin ir más lejos en Catalunya,¿que necesidad tenemos de mantener embajadas catalanas en todo el mundo que suponen un gasto de más de 30 millones de euros anuales a la Generalitat cuando nos están cerrando quirófanos y plantas enteras de hospitales?...Injusto muy injusto,por no decir otra cosa...Como esto encontraríamos muchos ejemplos de que las cosas no se hacen bien.
Es una pena que pudiendo estar orgullosos de muchas cosas sobre todo a nivel médico y científico,gracias a nuestros gobernantes sólo sigamos siendo el país de los toros,la paella y sangría..
Los padres indignados seguiremos luchando!!!

Aquí os dejo un link a través de Actuable para apoyar la investigación
http://actuable.es/peticiones/casilla-apoyo-la-ciencia-la-declaracion-la-renta


23 de enero de 2012

Encuentro de familias del Cem Betulo

Hace poco más de año y medio que Víctor empezó a asistir a sesiones de fisioterapia en la piscina.Una actividad organizada por el Cem Betulo,un club que lleva nada más y nada menos que 37 años trabajando con chic@s discapacitados y que descubrimos cuando en 2010 se trasladaron al centro deportivo donde estamos apuntados.
El CEM Betulo se define como un medio rehabilitador e i ntegrador a través de la natación adaptada y la fisioterapia para niños y jóvenes con discapcidades de todo tipo.La filosofía y los valores de esta entidad que une conceptos como solidaridad,integración o la mejora de calidad de vida de estos chicos,hace que sea algo más que un club de natación.
La entidad está dirigida por "la Jero" que junto a su hijo Rafa, que es el entrenador de natación, y dos fisioterapeutas ,llevan el funcionamiento prácticamente altruista de este club.Y digo esto porque la cuota de socio es mínima por las 4 ó 5 sesiones de fisioterapia que recibe Víctor cada mes.Si comparamos lo que cuesta una sesión de fisioterapia en cualquier centro,podemos estar más que contentos con el servicio que nos prestan. Hay más voluntariedad y ganas en el Betulo que otra cosa.Ya podría aprender el Sr. Urdangarín y el resto de sinvergüenzas de la Fundación Noos,lo que significa promover el deporte...aquí tendrían un buen ejemplo...Y sin subvenciones,ni facilidades,tan sólo con una ridícula ayuda del ayuntamiento(otros que también tendrían que aprender...).
Bueno,dejemos los temas "politicos" de lado que me enciendo...
Esta entrada la tenía pendiente desde hace semanas para explicar un encuentro de familias donde participamos a principios del mes de diciembre .Una salida de convivencia a un hotel de la costa que realizan desde hace un par de años como alternativa a la típica comida ó cena prenavideña.
Como era la primera vez que acudíamos a este encuentro,tan sólo conocíamos a dos o tres familias con las que solemos coincidir en los horarios de la piscina,aunque esto no fue ningún inconveniente,ya que de enseguida entramos en buena sintonía con todos los demás.
Todas las familias tenemos situaciones diferentes,algunas parecidas,otras no...pero si que tenemos un hilo conductor que en cualquier caso hace de nexo de unión entre todas ,y es la discapacidad de nuestros hijos.
Con un grupo bastante heterogéneo formado por chicos con distintas edades y diferentes discapacidades ,desde físicas e intelectuales,hasta paralisis cerebral o una enfermedad rara como la nuestra,los padres pudimos compartir experiencias,conocimientos y actitudes ante la vida.Todo suma y de todo se puede aprender por eso es importante conocer otros puntos de vista y otras formas de afrontar las situaciones ,sobre todo de familias con hijos mayores  que tienen muchos años de experiencia con la discapacidad.
En definitiva resultó una experiencia positiva y esperemos que repetible.
Por otro lado, he de decir que también fue un fin de semana bastante atípico para nosotros.Eso de estar en un mega-complejo hotelero de LLoret de Mar con ese encanto "kitsch" ,plagado de jubilados extranjeros  y con la pulserita "todo incluido" fue algo divertido y novedoso,diría que casi un "fenómeno paranormal"...
Víctor, como siempre disfrutó del hotel ,en especial de la piscina climatizada,aunque en esta ocasión no se portó demasiado bien y tuvimos algunos momentos de crispación con su comportamiento "anárquico",sobre todo a la hora de las comidas.Quizás estuviera un tanto desubicado sin las familias de MPS a las que tan acostumbrado está ...

De izquierda a derecha Paloma y Antonio,papás de Brais y Uxia (pc),Gemma  la fisio,"La Jero" y  mis dos niños.

Foto de grupo


18 de enero de 2012

Potenciales evocados

Ayer tocaba visita al hospital para hacer la prueba de los potenciales evocados auditivos
Los potenciales  son una exploración neurofisiológica ,en este caso para evaluar la función del sistema sensorial acústico y detectar posibles problemas auditivos.Es una prueba sencilla que suele durar unos 45 minutos y se tiene que realizar con el niño dormido.
Para nosotros es todo un reto conseguir que Víctor se duerma,así que para no tener problemas siempre diseñamos "un plan de choque" para que llegue tan cansado que no oponga resistencia ninguna.
El truco está en levantarlo muy temprano y darle actividad durante toda la mañana para que a la hora de la prueba se quede dormido con facilidad.
No es fácil levantar a un niño a las 5 de la madrugada y pretender que esté despierto hasta la hora de irse al cole,por eso hay que usar recursos imaginativos o motivadores como en el caso de Víctor.
Esta vez le dijimos que nos teníamos que levantar muy temprano para ir a desayunar al aeropuerto antes de ir a cole.Cómo a él le encanta el aeropuerto le pareció una idea genial,así que el martes toque de queda a las 5 de la mañana y a corretear un rato entre los mostradores de facturación de la T1.Una estampa un tanto insólita pero para nosotros efectiva.
Para asegurarnos del todo,al salir del cole a las 12:30 lo llevamos directamente a la piscina para que se cansara de jugar en el agua.Regresamos con el tiempo justo de comer y salir de camino al hospital.
En el trayecto me senté con el detrás para que no se durmiera,aunque ya casi llegando fue imposible mantenerlo con los ojos abiertos.
Una vez en la consulta intentó resistirse pero el sueño lo vencía .En unos diez  minutos ya estaba dormido profundamente en la camilla.
Quizás para otro niño,tan sólo levantándolo dos horas antes ya es suficiente,pero es que "el pequeño dictador" es duro de pelar y no podemos perder tiempo y perder los nervios en pruebas de este tipo,así que plan de choque e ir sobre seguro.
Esperemos que pronto podamos hacerle audiometrías que son más rápidas y más efectivas.El problema es que se necesita su colaboración,algo que por ahora es imposible en la mayoría de cosas.
Seguimos esperando el cambio....

10 de enero de 2012

Por fin se acabaron las fiestas!

Estas navidades han sido un tanto extrañas -por decirlo de alguna manera- y no me refiero a que hayan sido malas,si no que más bien  un poco irregulares, ya que han sucedido algunos acontecimientos que han empañado la forma de vivir estas fiestas.Sin duda lo más triste fue el fallecimiento de un amigo los días previos,una situación que condiciona  el estado anímico a la hora de afrontar unas fechas tan señaladas. Si a esto le sumamos el agobio  de toda  la parafernalia navideña  que siempre me toca a mí (organizar compras,cenas,comidas...),lo estresante que puede llegar a ser tener a los suegros afincados unos días en casa y que además Víctor se puso nos enfermo...casi que es mejor olvidarnos de todo...
Para empezar ,la nochebuena fue un tanto accidentada.Nada más comenzar con la cena ,mi madre se sintió mareada,comenzó a vomitar y  a encontrarse tan mal que al  final tuvimos que llamar a los servicios de urgencias para que la atendieran.Al final todo quedó en un susto,un tema de vértigos.Como estaba mareada mis padres también se quedaron en casa .Fue una nochebuena  memorable, Víctor con febrada,nosotros de guardia y mis padres y mis suegros repartidos por las habitaciones.
Al día siguiente, una bonita estampa navideña,todos los abuelos  estaban frescos como lechugas "adorando al niño" mientras Oscar y yo ,cansados y con ojeras preparábamos el desayuno para el geriátrico que teníamos montado en casa.
Siguiendo en la misma linea  y como ya preveíamos, el día de Navidad por la tarde acabamos en urgencias.Víctor tenía un catarro monumental y la fiebre no remitía ,así que decidimos no esperar más y fuimos al hospital a que lo visitaran .Después de más de tres horas de espera  en una sala dónde nos asamos como pollos del calor que hacía,el diagnóstico revelaba además de un  fuerte catarro ,una  infección de oído,así que nos recetaron una semanita con antibióticos.Por lo menos sabiendo lo que le sucedía a Víctor nos podíamos ir tranquilos a la casa que habíamos alquilado en un pueblo del Empordà (Girona).Esta era nuestra desconexión,nuestro pequeño paréntesis durante cuatro días para olvidarnos de los agobios de la ciudad y del caos navideño de los últimos días .Y es que todos necesitábamos un descanso...yo en especial,que estaba tan crispada y "frita" que podía estallar en cualquier momento...
Víctor también  llevaba semanas esperando este momento,pero el pobrecillo no pudo disfrutarlo a tope porque no estaba muy fino.El "gripazo"  lo tenía bastante mermado,aunque viéndolo en la piscina-jacuzzi nadie lo hubiera dicho...
El último día en el Empordà fuimos a Torroella de Montgrí a visitar a la familia Estanyol (mps IV),amigos y compañeros de batallas en la asociación.Allí nos dimos cuenta de que Víctor estaba "encendido",otra vez volvía a tener fiebre...
Después de unos días dónde parecía que iba a recuperarse, el pequeño dictador había vuelto a recaer,así que un poco más de fiebre para dar la bienvenida al 2012.
Por suerte para todos, los días previos a los Reyes ya estaba prácticamente recuperado,así que la recta final de las vacaciones ha sido muy relajada.
Bueno,ahora a intentar coger el ritmo y la rutina,algo que siempre cuesta después de tantos días de fiesta.
Por ahora me encuentro un poco "out" ,sin rumbo fijo y con mucha incertidumbre sobre el futuro más próximo,incluso ni me he planteado nuevos propósitos para el año que acaba de comenzar,y no se si esto es bueno o malo,porque al fin y al cabo la mayoría de los propósitos siempre se quedan por el camino...
Quizás lo único que tengo claro es que hay que vivir el día a día y disfrutar al máximo de mi pequeña familia.

Creo que como primer  propósito no estaría mal dejar de escribir tantas palabras "entrecomilladas" en los post ,me he dado cuenta que soy muy "adicta" a las comillas y a las frases hechas...ju,ju...

9 de enero de 2012

Sobre el blog

Unos dicen que la vida te pone a prueba,otros creen que "Dios da hijos especiales a padres especiales",algunos piensan que sólo es mala suerte ...Son algunas de las respuestas a la pregunta que todos las familias que tenemos hijos con alguna enfermedad terrible nos hemos hecho en más de una ocasión ...¿Porque a mi?...
No es fácil encontrar una respuesta lógica y comprensible para la mayoría de nosotros.Hay cosas que simplemente se producen al azar y de forma casual .La genética humana es caprichosa ,desconcertante  y muchas veces cruel.Es algo que se escapa de nuestro control y que por mucho que la Ciencia se intente acercar,sigue siendo a día de hoy un gran enigma.
Hace años decidí,como muchos padres,no buscar más respuestas sino intentar buscar soluciones.Las cosas son como son,muchas veces no las podemos cambiar,pero seguro que siempre las podemos mejorar.
Y en ese camino sigo...
"Mil historias pequeñas"  nació con vocación terapéutica ,como una ventanita abierta al mundo donde poder  explicar mis experiencias diarias  con la grave enfermedad que padece mi hijo.Poco a poco,a través de los años  ha ido creciendo hasta convertirse en algo más."Mil historias" es una experiencia de crecimiento personal,un viaje que comenzó hace casi cinco años y al que todavía le queda por delante un largo camino por recorrer.
Gracias a todos los amigos,conocidos y visitantes anónimos que pasáis por aquí.
Bienvenidos.