Cambio de ciclo

Hoy es el último día del curso escolar y también la despedida definitiva del parvulario.
¡Cómo pasa el tiempo! si parece que fue ayer cuando Víctor entraba por primera vez en el cole con su carita de no haber roto un plato y ya han pasado tres años...
A partir de ahora comienza una nueva etapa llena de cambios importantes.El paso del parvulario al edificio grande plantea nuevos retos,especialmente relacionados con la movilidad que es el principal problema.Un tema que desde hace unos meses se está trabajando con el equipo del EAP (Equipo de asesoramiento y orientación psicopedagógico ) y la dirección de la escuela.
El colegio de Víctor no está adaptado,es decir,no tiene ascensor ni rampas de acceso.Esto sería un grave obstáculo en el caso de que Víctor se desplazase en silla de ruedas,pero cómo aún camina, el problema no es  de accesibilidad,sino más bien de falta de autonomía personal derivada de las limitaciones físicas de la propia enfermedad,esto hace que necesite ayuda aunque la escuela  esté o no adaptada.
En la reunión que mantuvimos con los profesionales implicados  decidimos que era  imprescindible contar con el apoyo de una cuidadora durante las horas de colegio que le ayude a subir o bajar escaleras,lo acompañe en los desplazamientos entre clases y le facilite ciertas tareas cotidianas.
El EAP se ha encargado de tramitar esta petición avalada por informes médicos,de las fisioterapeutas y de la psicóloga .
Algo de lo que se habló en la reunión y que está a la orden del día,son los recortes presupuestarios en educación,por eso no teníamos muy claro que fuera una petición fácil de conseguir,me refiero a una persona exclusivamente para Víctor,que no tuviera que repartir el tiempo entre varios niños,como está pasando en algunos colegios.
Nosotros dejamos bien claro que no nos íbamos a conformar si nos denegaban la petición , y estábamos  dispuestos a luchar con todos los medios y recursos disponibles para conseguirlo...
Bien,parece que no será necesario,hace unos días nos encontramos por casualidad con la responsable del EAP y nos comentó que todo iba bien.Aunque aún no lo tenía confirmado al 100%, nos dijo que prácticamente era seguro  que podríamos contar con una cuidadora para el próximo curso.
Hoy ,Marta y Laura (las fisios) acompañadas por Víctor han estado revisando el edificio,los recorridos que que tendrá que hacer y han tomado medidas para realizar  las adaptaciones de mobiliario en las aulas y en los lavabos necesarias para facilitarle la máxima autonomía dentro de la escuela.
Esperemos que Víctor se adapte bien a la nueva etapa que comienza en septiembre,de momento hoy se ha despedido de su profesora con unas lagrimitas.Cuando Miriam me lo ha explicado me he quedado sorprendida por esta reacción espontánea ,parece que el "pequeño dictador" nos ha salido sensible...
Este niño sigue siendo una caja de sorpresas.

Fiesta de despedida de P5,Victor en plena actuación 

Cosas

La semana pasada fue un tanto intensa para Víctor en cuanto a acontecimientos se refiere.Unos días diferentes en los que ha habido un poco de todo,aunque para él,el evento principal ha sido que la  "Tia Mónica" ha venido desde Escocia a pasar unos días con nosotros,y eso siempre es todo un festival que rompe la rutina diaria.
Para nosotros el acontecimiento más importante ha sido de tipo hospitalario,y es que este jueves tocaba resonancia magnética.
Creo que ya he hablado en algún post de los problemas que suelen presentar en la zona cervical los afectados de Morquio.Una zona muy delicada a la que hay que prestar una atención especial realizando controles periódicos.
Pues bien,una prueba más pero con el añadido de que hay que realizarla con anestesia .
Si para algunos adultos este tipo de prueba resulta claustrofóbica ,es fácil entender que para Víctor o cualquier niño de su edad ya es algo imposible,por eso es la única  forma de garantizar que los niños se queden completamente quietos durante la resonancia.
La anestesia  general es una cosa que inquieta a cualquier padre,pero a los que padecemos alguna mps aún  más.El riesgo de sufrir complicaciones  se ve incrementado en estos niños,aunque es algo que debemos asumir porque no nos queda otro remedio.
Es importante que el anestesista sea pediátrico y  que tenga cierta experiencia con pacientes de este tipo.En nuestro caso,la Dra que se encarga de este tema está especializada en niños y conoce bien  los problemas que padece Víctor.Ya es la tercera vez que le practica una anestesia y por ahora todo ha ido bien.Esto tampoco te da una garantía del 100%,pero por lo menos siempre te da un poco tranquilidad y confianza.
De la prueba del jueves,pasamos a otra bien distinta..,y es que el viernes tocaban las "Danzas"!!!, una actividad conjunta que realizan todos los colegios de Badalona organizada por los profesores de música y que se ha convertido en toda una tradición desde hace años.
Un acontecimiento que los niños  preparan con mucha ilusión...y por supuesto, Víctor también...
Las danzas se celebran en el Pavellón Olimpico de Badalona,donde actuan por cursos todos los niños de infantil y primaria de las escuelas de la ciudad.
A Victor le gusta mucho participar en este evento.Ya unos días antes está excitado y nervioso esperando que llegue el momento.Para él es mucho más difícil por las limitaciones físicas que tiene;le cuesta seguir  el ritmo , va un poco descompasado con sus compañeros....pero bueno ,eso es lo de menos.Lo verdaderamente importante es que lo hace y se esfuerza mucho por conseguirlo...y no es pasión de madre pero ,¡que bien baila! El esfuerzo y las ganas es lo que cuenta y nos hace sentirnos muy orgullosos de él,aunque luego en casa nos tome el pelo e imponga sus leyes de dictador...En fin... Víctor rules!!!

En el aeropuerto esperando a la "Tia Mónica"

concentrado y vestido antes de marcharse a las "danzas"