21 de abril de 2010

Debut

Durante esta semana,en el cole de Víctor han estado realizando diferentes actividades culturales relacionadas con la diada de  Sant Jordi que se celebrará este viernes.En educación infantil,una de estas actividades estaba dirida a los padres ,donde de manera voluntaria podían participar explicando o leyendo un cuento en la clase de sus hijos.
Como yo no se explicar cuentos,la opción más fácil en este caso era llevar un libro y leer algo.Pero claro, esta alternativa no me parecía del todo buena,demasiado fácil,a mi me gusta complicar más las cosas...
Así que ayer decidí que escribiría un cuento para explicarlo en clase utilizando marionetas u objetos que tuviéramos por casa.
Esta mañana me he puesto manos a la obra.Lo primero ha sido escribir la historia y después "las manualidades".Ha sido un trabajo rápido e improvisado pero el resultado bastante aceptable.Algunos de los personajes del cuento eran frutas y verduras,así que  he metido mano en la nevera  y he "tuneado" unas cuantas,la verdad es que me he divertido un rato.
A las tres,después de dejar a  Víctor  en el cole,hemos hecho un  ensayo rápido en casa porque a las cuatro teníamos "la actuación" en el parvulario.
El ensayo ha sido un tanto desastroso.Nos equivocábamos,nos daba la risa,se nos caían las cosas al suelo,en fin ,que facilmente nuestro debut como cuenta cuentos  podía quedar  un "un churro".
Cuando hemos entrado en clase,Víctor se ha puesto muy contento.Todos los niños se han sentado en el suelo delante nuestro formando un semicírculo y ha empezado el espectáculo.
Al final hemos resuelto bien la papeleta,.incluso los niños han interactuado con nosotros y han soltado unas carcajadas.Víctor en primera fila se lo ha pasado "teta".La profesora nos ha dicho que lo habíamos hecho muy bien y nos ha dado las gracias por ser los únicos padres de P4-B que habíamos participado en esta iniciativa.
Como experiencia ha sido muy bonita y divertida,seguramente volveremos a repetir en nuevas convocatorias.
Quien sabe..,otra vez con más tiempo,casi que podemos hacer una obra de teatro...

15 de abril de 2010

Recordando

Este texto es de un post antiguo que he ampliado para incluirlo en una apartado de la web de MPS,llamada "mi historia".

El 31 de Enero de 2005, nada más nacer, Víctor ya nos dio el primer susto.De la sala de parto fue llevado a la unidad de neonatos debido a una arritmia cardiaca. Aunque su evolución fue muy favorable pasó nueve días en observación en el hospital hasta que todo se normalizó.
Hoy en día este hecho lo contamos como una simple anécdota , ojalá todo hubiera quedado en eso,pero por desgracia el destino te puede deparar sorpresas inesperadas...
Fue entre los 18 y los 20 meses cuando nuestra pediatra empezó a sospechar que algo no iba bien. Habían ciertos detalles en la fisonomía de Víctor que le llamaban la atención. Cosas que por si solas ,a lo mejor pasarían más desapercibidas, pero que en una visión de conjunto hacían pensar de que existía un problema. He de decir, que hasta entonces el desarrollo de Víctor había sido completamente normal y sin problemas de salud.
La pediatra decidió remitirnos al hospital para que nos visitara un especialista, ella nos comentó que podía tratarse de algún “problema metabólico”.
Nos derivó al hospital Germans Trias i Pujol (más conocido como Hospital de Can Ruti) ,para que nos visitara el Dr. Guillem Pintos. Sin duda, ella ya sabía por donde podía ir la cosa….
La primera visita con el Dr. Pintos fue el 23 de Enero de 2007.
El Dr. Examinó a Víctor y comenzó a hablarnos con cautela, sin poner “nombre y apellidos”, de que se podía tratar de una enfermedad metabólica , más concretamente “un error congénito del metabolismo”.
La verdad es que salimos de la consulta, un poco turbados y confusos con un montón de de visitas y pruebas medicas como radiografías, analíticas, muestras de orina, traumatólogo, otorrino, oculista,etc.
Al llegar a casa empezamos revisar todo el papeleo de pruebas y vimos escrito: sospecha de mucopolisacaridosis tipo IV. Morquio ;y claro, como no ,fuimos a consultar la enciclopedia moderna: Internet. Algo que en éstos casos es muy desaconsejable pero que siempre resulta inevitable….
Bueno ,a partir de aquí, es difícil de explicar las sensaciones, pasas de la incredulidad a la incomprensión, del miedo a la angustia y de la histeria a la desesperación.
En Marzo ,Víctor ya llevaba un corsé ortopédico para controlar la cifosis(desviación de la columna)La verdad que se adaptó muy bien a pesar de llevarlo casi 20 horas al día.
Después de unos meses de espera llenos de ansiedad ,intentando mantener la esperanza de que todo fuese un error, en junio llegó el diagnóstico oficial del instituto de Bioquímica. Nuestros peores temores se confirmaron ,Víctor padecía una Mucopolisacaridosis tipo IV ,también conocida como Síndrome de Morquio .
Aceptar según que cosas es muy difícil, nosotros lo hemos aceptamos rápido, sin darle demasiadas vueltas y sin caer en el victimismo. Hay cosas casuales y pasan por que sí, la genética es caprichosa y puede ser muy cruel, forma parte de la vida y a nosotros, como a muchas familias, nos ha tocado vivir ésta.
A día de hoy, Víctor tiene 5 años y la enfermedad continua avanzando. De momento no presenta graves complicaciones , aunque las deformaciones óseas y los problemas articulares cada vez son más acentuados y hacen que sus limitaciones de movilidad vayan en aumento.
Desde hace tres años el hospital se ha convertido en nuestra segunda casa y es atendido por un equipo multidisciplinar , compuesto por diferentes especialistas que realizan un seguimiento periódico de su salud. Por ahora sólo está operado de adenoides y vegetaciones, aunque estamos a la espera en breve de hacerle una intervención de rodillas. Después ya veremos, seguro que tendremos algunas más y mucho más complicadas…
Si algo tenemos claro como padres , es que no podemos quedarnos de brazos cruzados esperando que pase el tiempo. Tenemos que luchar por nuestro hijo con todos los medios y recursos que dispongamos. No podemos cambiar las cosas, pero si que podemos intentar mejorarlas. Todo esfuerzo merece la pena por ver a Víctor sonreir….

7 de abril de 2010

Mini-vacaciones

Hemos comenzado de nuevo la rutina escolar después de la de semana santa.Al contrario de lo que pensábamos,Víctor se ha incorporado al cole con total normalidad,sin rechistar y más contento de lo habitual.
Estas mini-vacaciones han sido muy intensas para él.Primero se fue unos días de camping a la costa con los abuelos,mientras nosotros aprovechábamos para dar una manita de pintura al piso y borrar todas las huellas que nuestro "angelito" había ido dejando marcadas por todas las paredes.
Después de esto,nos marchamos a una finca rural en medio del campo,a disfrutar de un espléndido fin de semana con los amigos.
En fin,de diez días,siete los ha pasado fuera,creo que esta vez no se puede quejar...Ahora ya está contando los días que faltan para el próximo viaje que será el encuentro de familias MPS en mayo..
Bueno, cambiando de tema.Hoy hemos ido a una tienda especializada en productos para discapacidad a mirar sillitas de paseo.Ya es hora de olvidarnos del típico cochecito de niño pequeño y buscar algo más acorde a las necesidades de Víctor y a las nuestras.Hay multitud de modelos adaptados a todo tipo de problemas y lo mejor es dejarte asesorar por un profesional.En nuestro caso no ha sido difícil.Víctor camina y goza de una cierta autonomía,el problema es que se cansa mucho y necesitamos una sillita de apoyo siempre que salimos.No hace falta algo muy aparatoso,lo importante es que sea sencillo de manejar y todos vayamos cómodos.
Nos han sugerido un modelo y nos ha gustado porque es el que más se adapta a lo que necesitamos.El problema es que como Víctor es tan pequeñin ,cuando lo hemos sentado el cochecito le quedaba muy grande.Esto se puede solucionar fácilmente haciendo unos pequeños retoques para adaptarlo.
De momento tenemos el código para que nuestra doctora nos haga una tramitación para la seguridad social,así nosotros sólo tenemos que pagar una pequeña parte.

Victor en "la olivilla"