30 de septiembre de 2009

Calentando motores

Este año,el congreso de MPS viene cargadito,como siempre,de conferencias interesantes y esperanzadoras. Diferentes especialistas en éstas patologías nos pondrán al dia de novedades y esperamos que de algún avance en el terreno de las mucopolisacaridosis.Este evento es de gran importancia  para las familias; reunir a tantos profesionales de prestigio internacional y poder participar con ellos en conferencias y coloquios,es  un lujo que no hay que desaprovechar.
Además de ésto,los congresos también son un punto de reunión y encuentro para todos,el hecho de compartir experiencias  con los demás,nos sirve para profundizar más en el conocimiento de éstas enfermedades.Siempre surgen consejos e ideas útiles basados en vivencias personales que nos ayudan a afrontar mejor nuestro dia a dia.
Aunque cada caso es único y diferente,los temores,las dudas y el sufrimiento son muy parecidos,aquí no es necesario ponerse en lugar de nadie porque  todos nos entendemos,ya que por desgracia navegamos en el mismo barco.Hablar y compartir inquietudes,nos sirve de terapia,nos oxigena y nos a ayuda a seguir adelante luchando por una causa común.Esto también crea unos vínculos afectivos  entre familias,un lazo de unión que nos hace formar una especie de "familia paralela".Ojalá ninguno tuviera que estar aquí y ojalá que la asociación no hubiera tenido que existir nunca,porque significaría que las mucopolisacaridosis tampoco existirían.La realidad es bien distinta,estamos aquí y hay que seguir luchando por lo que tenemos,que no es poco....Así que ya estamos calentando motores para el viernes...Nos vemos en Igualada...


Hoy toca un video.
"Cuando nuestra única preocupación era pasarlo bien....."

27 de septiembre de 2009

No se que titulo poner

Hola,aquí estoy de nuevo .Han sido muchos días sin publicar nada,no es que me falten  ideas,al contrario,lo que pasa es que a veces la pereza gana la partida.Normalmente suelo escribir los posts por la noche,cuando Víctor se ha ido a dormir,es el momento que puedo relajarme y disponer del ordenador para mí solita,pero claro, a según que horas el cerebro ya está un poco espeso,el cansancio se adueña de la mente y prefieres el sofá al teclado del pc.
Bueno,por fin las aguas han vuelto de nuevo a su cauce y hemos pasado de la anarquía a la democracia en dos semanas.El cole ,por el  momento ha empezado bien,él sigue en su linea,por las mañanas haciendo el remolón y refunfuñando,menos mal  que camino a la escuela se le pasa.
Este mes también hemos comenzado con las visitas semanales con la psicóloga.Víctor,a parte de problemas de logopedia ,es un niño inmaduro a nivel emocional,le cuesta relacionarse y comunicarse con los demás.Esta conducta introvertida pensamos que tiene una relación directa con su enfermedad y las limitaciones físicas que conlleva. Es algo que debemos trabajar con la ayuda de todos,ya sean profesores, psicologos o familia ,los morquio necesitan estar muy motivados,al no tener afectación cognitiva,son plenamente conscientes de su enfermedad y hay que intentar hacerlos fuertes porque se van a encontrar con muchos obstáculos en la vida.Es una labor que hay que iniciar desde el principio,para que ,a pesar de la gran discapacidad física puedan superar barreras y desarrollar todo su potencial como personas.
En fin,poco más que añadir,tan sólo que el próximo fin de semana es el V congreso de nuestra asociación,que esta vez se celebra cerca de casa,en Igualada.A Víctor ya lo tenemos nerviosito, hace un par de semanas que me pide el calendario que tengo colgado en la cocina, pasa la hoja de septiembre a octubre y me dice "ya estamos en octubre" ,siempre le contesto "no, todavia estamos en septiembre,aunque pases la hoja ,el  mes de octubre no llegará antes" y claro,siempre se cabrea...

IV torneo de fútbol MPS
Foto de "nuestros campeones" antes de hacer el saque de honor en la final
Victor (mpsIV),Pol (mps III) y sofía (mps III)

10 de septiembre de 2009

Vuelta al cole

Después de casi tres meses,el próximo lunes comienza el nuevo curso escolar.Ya tenemos ganas de volver a la rutina,sobre todo por víctor,que está medio "asilvestrao",las vacaciones de verano han sido muy largas,con mucho tiempo para la diversión pero también para el aburrimiento.Demasiadas horas de ocio y pocas obligaciones han descontrolado al "pequeño terremoto" ,convirtiéndolo en un dictador que intenta imponer sus propias leyes en cada momento.Todos los días tenemos algún tipo de trifurca,motivos nunca faltan;si no es a la hora de comer,es a la hora de dormir,es por la tele,por el ordenador,por no recoger los juguetes...etc.
Esperamos que con la vuelta al cole,recupere el ritmo perdido y de nuevo las cosas vuelvan a su cauce.
De momento hemos empezado con nuestro "curso" particular que es el calendario médico.En lo que va de mes hemos tenido visita con el otorrino y la revisión conjunta de traumatología y rehabilitación.Por ahora estamos contentos,no hay noticias malas y esto en nuestra situación se debe tomar como algo bueno.En éstas enfermedades donde la degeneración es rápida y progresiva,donde no hay cura y la mayoría no tienen tratamiento,has de tomar como positivo "lo menos malo" porque quizás es el único consuelo que queda...
Los resultados de la resonancia magnética de la zona cervical han salido bien,por ahora no hay compresión medular,esto sólo es un alivio temporal porque hay que tener presente que la mayoría de los morquio están operados antes de los ocho años.
En lo referente a la movilidad no ha habido cambios importantes y las deformaciones óseas parece que se han ralentizado un poco ,sobre todo en la columna.
En fin como ya he dicho,que no avance tan rápido ya lo debemos tomar como "bueno" ,aunque esto tampoco es significativo,ya que,las mucopolisacaridosis también se caracterizan por tener altibajos en su progresión,así que no podemos bajar la guardia, pero si que podemos tener un pequeño respiro...


Saludos desde la república independiente de Víctor.

4 de septiembre de 2009

IV torneo de futbol MPS

El próximo sábado 12 de septiembre se celebrará en Pallejà la cuarta edición del torneo de fútbol infantil a beneficio de la asociación MPS.Este año volvemos con equipos de primera linea como el FC Barcelona y el Español,en su versión menuda claro,así que estais todos invitados a participar en este evento deportivo.A ver si este año podemos batir el record de asistencia y de recaudación.

Los eventos y actos promovidos por familiares y amigos de nuestra asociación son muy importantes para continuar con nuestra labor.Por una parte sirven para difundir y solidarizar a la sociedad con este tipo de enfermedades y por otro,los fondos recaudados ayudan a continuar con proyectos de investigación médica básica,algo primordial para éstos niños.Mientras gobiernos y farmacéuticas se rascan la barriga o miran hacia otro lado,nosotros siempre miramos hacia adelante...